みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

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5回目の月命日

月命日に、友達のおうちから帰ってきたお兄ちゃんが
珍しくお仏壇の電気をつけてくれました。

「みゆちゃぁ~ん、しばらく電気つけてなかったでちゅねェ。」

そしてお線香も・・・。

何か感じているのかもしれません。

お兄ちゃんによれば、雨が降っている夜は
神様がシャッターを下ろしてしまうので、こちらに来れないそうです。

だから僕は寂しいんだって言ってました。

20081216_121.jpg

去年の医療費の確定申告が・・・まだしていません

日付を見るのが辛いんです。

ひとつひとつ、見ては思い出して、また泣いて。

進みません。

こんなにかわいいのに、何で死んでしまったんでしょう。。

ちょっと、落ち込み中
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*Comment

NoTitle 

あしゅくんには、みゆちゃんからいろいろメッセージが届くんだね。
うちではいちごに届くようです。
みゆちゃんはきっとあしゅくんのそばにいつもいるんだね。

いつまでたっても、「ナゼ?」という思いは消えないよね。
私たちが天使たちのもとへ行くまで背負っていく思い。
いつか会えたら、聞いてみよう。。。
  • posted by まろん 
  • URL 
  • 2009.06/16 06:44分 
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NoTitle 

みゆちゃんの写真見て私も号泣(T_T)
思いは尽きることがありませんね。

ホントすっごくかわいいv-345
あしゅ君に似てますよねv-511
  • posted by コミミ 
  • URL 
  • 2009.06/16 09:48分 
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NoTitle 

みゆちゃん とても可愛い女の子ですね。
天使になった子供達のことを想うと
胸が熱くなります。
みゆちゃんは みんなの中にいるんですね。
お兄ちゃんのあしゅくん 優しい子ですね。
  • posted by ☆sasa☆ 
  • URL 
  • 2009.06/16 10:46分 
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NoTitle 

実夢ちゃん、ほんま可愛い顔してるよなあ。
私も何でこんな可愛い子が死ななあかんかったんやろって、
何回も何回も思うわ。
あしゅくんは、いつも色々感じれて羨ましい!
クマさんのピンも可愛いなあ。実夢ちゃん髪もしっかりあって
そんなんできて良かったなあ。
  • posted by 愛莉ママ 
  • URL 
  • 2009.06/16 12:27分 
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NoTitle 

お兄ちゃんいつも素敵だね。
みゆちゃんはお兄ちゃんが好きなんだろうなあ。
お兄ちゃんもみゆちゃんが可愛くて大好きでとてもつながってる感じする。

染色体異常の記事、飲酒の件 私もどこかで読んだ事ある。
私 普段はお酒全く飲まないのにほとゆ妊娠初期の頃
飲んだ事あって、自分をめちゃめちゃ責めたよ。。。
でも 何が本当の原因かはわからないよね。
  • posted by ほとゆママ 
  • URL 
  • 2009.06/16 13:38分 
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NoTitle 

うえ~ん(≧≦)
ほんまにこんな可愛いのに~
なんでやぁ~私も一しょに泣かせてもらうよぉ~

みゆぽんの月命日だったんですね
あしゅクンがみゆちゃんの事を感じる事や手をあわせてお線香をあげること、すべてすごいなぁ~って思います
同い年の子がこんなことできる?すごいぞあしゅクン




  • posted by hasu 
  • URL 
  • 2009.06/16 15:08分 
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ママさぁーん(;_;)元気だして!!
ママさん悲しむと私がなぜかとっても辛い。。。
ホントに憎い病気ですよ!!!
みゆぽんホント可愛いのに。。なんでなんだろ。。。
私も思います。。。

顔見てたらホント可愛すぎて切ない(涙)
  • posted by アスラママ 
  • URL 
  • 2009.06/16 16:30分 
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まろんチャン 

> まろんチャン
いちごチャンがはやと君に一番近いんだね~。
やっぱりちょっと怒り口調?v-410

そうだね・・・・やっぱり、私が悪かったのかなって思いと、なぜって
思いはまだまだ消えませんv-406
  • posted by みゆぽんのママ 
  • URL 
  • 2009.06/16 22:55分 
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コミミさん 

> コミミさん
ありがとうv-344 やっぱり・・・なかなか
忘れられませんね。

この写真は見れば見るほど、パパ似で・・・v-356
同じ顔してるんですよ~。
  • posted by みゆぽんのママ 
  • URL 
  • 2009.06/16 22:59分 
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☆sasa☆さん 

> ☆sasa☆さん
やはり亡くなった子を知ってしまうのも、やはり嫌というか・・・怖いですよね。
私はみゆぽんが産まれた後がそうでした。

みゆちゃんはお兄ちゃんの中で、生きているみたい。
たまにはママに来て~って思っちゃいますv-410
  • posted by みゆぽんのママ 
  • URL 
  • 2009.06/16 23:02分 
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愛莉ママ 

> 愛莉ママ

かわいい=死ぬのはおかしいって論理もおかしいかもしれないけど、やっぱり
かわいいからこそ、納得がいかないのよね。。。愛莉ちゃんもそうだし。。

あしゅ君は感受性が豊か過ぎて、学校では色々傷ついているみたいですv-390
髪はすっごいあったのに、遺髪を取っておかなかったの。
残しておけばよかったなぁ。
  • posted by みゆぽんのママ 
  • URL 
  • 2009.06/16 23:05分 
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ほとゆママ 

> ほとゆママ
お兄ちゃんとして、やっぱり妹はかわいいんでしょうね~v-344
心に残っているのが、親としては本当にうれしいです。

飲酒が染色体異常の原因になるなんて、ものすごく少数って言うか
昔の話だと思います。今はそれが間違いだってわかって来ているんですが・・・・。
私達はそんな偏見とも、向き合っていかなければならないんですね。v-390
  • posted by みゆぽんのママ 
  • URL 
  • 2009.06/16 23:10分 
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hasuさん 

> hasuさん
ありがとう~v-406 最近というか、生理前は涙腺がゆるゆるですねv-409

みゆぽんは、酸素もいらない、状態が良かっただけに
なんで???という思いはいつまでも捨てられません。

あしゅ君がみゆちゃんの事を想ってくれているのが、親としては本当に救われます。
  • posted by みゆぽんのママ 
  • URL 
  • 2009.06/16 23:12分 
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アスラママん 

> アスラママン
本当にね、悲しいです~v-409 みゆぽんは、生まれつき酸素もいらないし
特に治療が必要な事は、けいれんの薬以外は何もなかったんだ。
吸入もいらないし、浣腸も必要ない。

18トリソミーでこんなに状態が良かったのに・・・。
私は何所か諦めていたのが、悔しくって。

やっぱり生理前はダメだわv-406

  • posted by みゆぽんのママ 
  • URL 
  • 2009.06/16 23:16分 
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NoTitle 

お久しぶりです。みゆぽんちゃん可愛いです☆
月命日は特に悲しくなってしまいますよね…。
私も息子たちの月命日はやりきれません。
ちがう病院を受診していたら…という思いがどうしても拭えません。
息子たちは天国で幸せにしていると思って強引に気持ちを上げています。
地上で一緒に幸せに過ごしたかったな…。
  • posted by ゆきまる 
  • URL 
  • 2009.06/17 01:15分 
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ゆきまるさん 

> ゆきまるさん
来てくれてありがとうv-410 私は訪問していますが、拍手して
コメントせずごめんなさい。

月命日って本当に色々考えてしまいますね・・・。

私もあの時あ~して、こーしてればこんな事にはって思いからは
離れられません。。。
それでも生きている私達は、日々頑張らねばいけないんですよねv-409
  • posted by みゆぽんのママ 
  • URL 
  • 2009.06/17 23:33分 
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NoTitle 

人にはもって生まれた寿命が決められてるんですよね。。。
きっと・・・

おまえは1ヶ月間、生きて いろんな人たちに
お前なりの教えをして、、、帰っておいで・・・

おまえはもう十分、がんばったから
もう、こっちに帰っておいで・・・・


って、、、目に見えない強い力があるんでしょうね
あしゅ君の言うように、、、雨の日は神様がみゆちゃんがぬれるとかわいそうだから、、、今日は行かなくていいんだよ
って教えてくださってるんだよ。。。。

あしゅ君の言葉は  意味ある言葉だね

みゆちゃんの顔^^

こんなに可愛いのに・・・・連れていくのは、、、、
さびしいね

みゆママの気持ちを考えたら、、、
少しでも一緒にいる時間があっただけに
辛いでしょうね

領収書・・・・10万以上遣っても
帰ってくるのは、わずかだったよ、、、、、確か¥1650

  • posted by はるママ 
  • URL 
  • 2009.06/18 13:59分 
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NoTitle 

こんばんは。
私のところも今日が4回目の命日でした。
仕事に行きだしてあまりお墓には行けてませんが、今日はお線香をあげに行きました。旦那も仕事帰りに寄って、なぜか?スポーツドリンクをお供えしてきたそうです。
あまりお墓には行けてませんが、実家の祖母が毎日行ってくれてるので、しきびも枯れずに、キレイなお墓にしてくれてます。

みゆぽんほんとにかわいい…。何で死んじゃったんでしょうね。でもきっと、かわいくてかわいくて、他の赤ちゃんの何倍もかわいくて、すご~~くいい子だから、神様はどうしてもみゆぽんをそばに置いときたかったんでしょうね。だから連れていってしまったんじゃないでしょうか。私の息子だってそうです。きっと生きてたらジャニーズに入れるくらいかっこよくて優しくて、人からも好かれて、すごい人間になってたはず!(すみません、言いすぎですか…?)だから神様は連れていっちゃったのかなって思います。
天使ちゃんたちは皆そうですよ。だから親の私たちは自身を持っていいんじゃないかな?ちょっと強引すぎる思考かもしれませんが。

だから、そんな私たちを選んでお腹に宿ってくれたんじゃないでしょうか。『頑張ってるね、えらいね、私ならたえられないかも。そんなことになったら生きていけないよ。』と言う人達、いますよね。当たり前です。そんなお母さんには神様が選ぶ子は宿りません。本当に自殺してしまったり再起不能になるような人には試練は与えないと思います。どんなに長い時間がかかってもどんなに大変でも、それを受け止め乗り越えようと努力できる私たち天使ママだからこそ、天使達は私たちをママに選んでくれたと思うんです。特別なママだから。

……って自分自身を励ましてます(笑)自信持って頑張りましょ!
  • posted by COCO 
  • URL 
  • 2009.06/18 22:45分 
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NoTitle 

みゆチャンホントに可愛いv-119
ヘアピンできるくらい髪の毛あったんですね☆

あしゅくんが、いつもみゆチャンを想って素敵な言葉を語ってくれるのが私にはいつも響いていますv-406
本当に素敵なお兄ちゃんだね。
  • posted by ゆぷたんママ 
  • URL 
  • 2009.06/19 00:41分 
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NoTitle 

みゆぽんのママ、まあです。
YAHOOブログからお邪魔しに来ました

実夢ちゃん可愛いなあ、ギューってしたくなってしまう
こんなに可愛い子供達なのに、ここに居ないという事が辛くてたまらないです

いいなお兄ちゃん、実夢ちゃんを感じられて
私、納骨したら美彩を感じられなくなってしまったから、お兄ちゃんが羨ましい
雨の日は神様がシャッターを下ろしてしまうのか・・・早く梅雨が終わればいいな・・・
  • posted by まあ 
  • URL 
  • 2009.06/19 18:18分 
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はるママ 

> はるママ
18トリソミーと分かってからは、覚悟はしていたけど
もうちょっと長く生きてくれたっていいのに・・・・・って言うのは
親のエゴかな・・・とも思います。

医療費の申告はやっておかないと、来年の住民税にかかわるからv-393

私の場合、会社員だから控除で既に戻ってきたのもあって
複雑でわからんから、すすまないってのもあるv-356
  • posted by みゆぽんのママ 
  • URL 
  • 2009.06/19 23:21分 
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COCOさん 

> COCOさん
4回目の日でしたか。そんな大事にな日に来てくれてありがとうv-410
お祖母ちゃんはお孫さんはもちろん、COCOさんの事がかわいいんでしょうねv-410
毎日のように行くのってなかなか大変だから、素直にすごいな~って思います。

いつもいつも、COCOさんの言葉は奥が深いなぁ~って思います。

とっても励まされます。ありがとう。

私は悲しがってますが、旦那はこれが娘の精一杯だったんだから
亡くなった事を責めるのは止めようねって言ってました。
地上での役目は終わったんだろう・・・・って思ってはいても、時に
ど~っと寂しくなります。

辛いけど、仕事して、頑張って、私達本当にエライ!ですよね。
頑張りますv-91


  • posted by みゆぽんのママ 
  • URL 
  • 2009.06/19 23:38分 
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ゆぷたんまま 

>ゆぷたんママ
うちの子供達は、何故か産まれたときはすっごい毛量でしたv-12
私達夫婦は、誰がみても、毛のうす~い夫婦なんですが・・・。

あしゅ君、、、ユッキーさんが「ちび江原さん」として売り出したらって
言ってましたv-410 儲かるかしら・・・。
  • posted by みゆぽんのママ 
  • URL 
  • 2009.06/19 23:41分 
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まあさん 

>まあさん、
お兄ちゃんは本当に体にみゆぽんを感じられて、うらやましいです。
取られちゃったv-410って感じがしてますが。

うちは納骨していないんですが、お兄ちゃんは
「そこにはいないよ。天国にいるから。」って言ってました。
不思議ですv-406
梅雨が終われば、お盆で帰ってきますねv-410
ホント、、、早く終わればいいのにって思います。

ごめんなさい、↓のコメ返しが消えてしまってましたv-421
  • posted by みゆぽんのママ 
  • URL 
  • 2009.06/19 23:45分 
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NoTitle 

 私・・・ 落ち着き始めましたので・・・ 遅~い、コメントになってしまいました
 みゆちゃん ホント 可愛いなぁー
 こんなにカワユイ 娘ちゃんを亡くすなんて・・・ やっぱり信じられないですよねe-263
 母親は・・・ 体が忘れられないですね
 
 だって、10ヶ月近くもお腹にいて育って 産まれて あしゅくんやママ・パパさんの所に来たんだものねe-266
 私は最近・・・ 娘三号の死を 乗り越えなくても良い・・・
 乗り越えなくてもいいい事があるということを 先輩の18っ子ママ達から教わりました
 だって・・・ 我が子がいなくなったことは 言葉にならないくらいに 悲しくて 寂しくて・・・ いいのだもの
 
 うちも みーはる姉ちゃん達は  生まれてからも お空に旅立った今でも しっかりと友ちゃんのお姉ちゃんをしてくれています
 面会している時も・・・ 今も!? 姉妹にしかない何かを私は肌で感じています
 4才3才の子ども達でも、ゆうちゃんは大事な妹のようです~ 毎日 お仏壇の前で友チャンの取り合いしていますからe-330 子ども達の中にしかない何かが・・・ あるのでしょうね?? あしゅくん!?
 また、前の記事・・・ 旦那様と一緒に 絵本のお話も記事を読みました
 お医者様のお話には、やはり・・・感慨深い物がありました。昔から伝わる言い伝えや おばあちゃん達が大切にしてきたことは、今の私たちには伝わっていない事が多いけれど、本当に大切なことってあるのだなーと感じました
 旦那さんも私も、言葉にならなかったです・・・e-263
 排卵の時期にね・・・e-263  
 でも、昔の皆さんたちは、その時期をわかる事が出来たのでしょうか?? 私は婦人体温計でしかわからない物だと思っていましたが!?
 次の時は・・・ 排卵の時ですね!? なんてe-451 娘二号も 今 赤ちゃん返りをしています。側にいなくても 私たちの家族の一員の友ちゃんがいるのだもの・・・ 上の子ども達は、赤ちゃん返りをするのですねe-263 はじめはコレも辛かったけれど、友ちゃんが生まれてきてくれた証だし、何とか・・・ 頑固娘と向き合っていますよe-443
 みゆぽんママがはじめてでした。18っ子ママからのコメントをもらったのは・・・ 娘を亡くしたばかりのときでしたし、同じ病気で・・・ コメントをしてもらったことがすごく嬉しかったですe-420 もし、宜しければ、仲良くというか・・・ リンクの仲間入りをさせて頂きたいと思います。どうでしょうか??
 同い年でもある みゆちゃんと天国で今は仲良くしているのかな?? よろしくお願いしますe-454
  • posted by みーはるゆうママ 
  • URL 
  • 2009.06/20 21:51分 
  • [Edit]

Re: NoTitle 

> みーはるゆうママさん
こんばんは。落ち着き始めたんですねv-10 良かったです。
北海道はこれからがベストシーズンですよね。気候も良くなってきたし、おでかけが
楽しいでしょうねv-344

やはり体のリズムって言うんですかね、悲しい時はトコトン悲しくなりますねv-406
体調に依るのもありますし、悲しい事があったりして、気持ちが引きづられたりしますね。

そうですね、こんなにショックな事があったんですから、立ち直れないのも
当り前ですね。がんばりすぎちゃうと、心が疲れちゃいますね。

お仏壇の前で取り合いしてるの図、ステキですね。
姉妹だとまた違った遊びというか、空想の世界で楽しく友ちゃんも過ごしているのかも
しれないですね。  また女の子だと、反応が違うんでしょうね~。

前の記事・・・ 感慨深いですか・・・。 人それぞれですね。
科学的に証明や統計を取っているか・・・・・、私にとってはそこが大事です。
年寄りの先生程信用ならない人はいないと思ってますから・・・e-446

天国で仲良くしているといいですねe-414 お兄ちゃんいわく
いっぱい働いているみたいですよ。
fc2同士だとリンクするの簡単ですね。最近ヤフーに引っ越しつつありますが、
それでも良かったらこちらをリンクして頂いてもOKですよe-414
  • posted by みゆぽんのママ 
  • URL 
  • 2009.06/22 23:43分 
  • [Edit]

NoTitle 

いちおう・・・ リンクに貼らせて頂きました
ありがとうございますe-265
今日は友綺ちゃんの6ヶ月の月誕生日です
7月の1日には四回目の命日が来ます・・・ 近づいてくると、悲しみが押し寄せてきます
ママさんの気持ちが よーく わかりますe-263e-263

昨日は こちら・・・ 海開きでしたので、お友達とみんなで海に行ってきました
疲れたママしていますe-282
 
宜しくおねがいしますねe-266
  • posted by みーはるゆうママ 
  • URL 
  • 2009.06/28 11:33分 
  • [Edit]

Re: NoTitle 

> みーはるゆうママさん

遅くなってすいませんv-355

やっぱり、この日、この時間、、、、そう考えていると
悲しくなってくる事がとても多いです。
お互い無理しないようにしましょうね。

海開き!! 海の近くにお住まいなのかしら?
うちは横浜と言っても、入れる海からはすっごく遠くって
めったに行けません。
北海道の海って楽しそうでうらやましいわv-411

  • posted by みゆぽんのママ 
  • URL 
  • 2009.06/30 23:17分 
  • [Edit]

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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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