みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

Entries

スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
拍手する

担当看護師さんからのメールに

18トリソミー親の会で発行しているハンドブックに、顔の特徴が載っていて
その挿絵が非常に・・・ブッキーだった

妊娠中のママさんが見たら、いやぁ~って投げだしそうな気がする。

なので、みゆぽんのかわいい~写真と、一人で悩まないようにと
私のメールアドレスを書いた物をハンドブックに貼って、病院に寄贈してきた。

ウルトラおせっかいな私。

そうしたらもの凄く意外な事に、そのアドレスを見てみゆぽんの担当看護師さんからメールを
頂きました。

看護婦さんってホントに大変な職業。

自宅からか、職場からか分からないけど、私にメールを出してフォローしても
ナニに繋がるのか。逆にヤブ蛇だったら・・・と私だったら何もしないと思う。

担当看護師さんは、会えて良かった、みゆぽんが亡くなった後にわざわざ
来てくれてありがとう・・・等書いてあった。

感謝はすっごくしているけど、それでもあの時こーしたり、あーしたりした対応が気に入らなかった
とか思い出してしまって、素直に折り返せなかった。

今更病院のスタッフの人達が、みゆぽんに出来る事はなにも無い。

だけど、今NICUに残っている私の友達に、して欲しい事がある。

その人は初めて会ったときから泣いていた。

子供が大好きで、大好きで、愛情が深く、かわいい~ママさん。

そのママさんの赤ちゃんは、1,000gで産まれて
4か月経っても体重が変わらない。

母乳の注入がストップして悲しんでいたけど、別に母乳だけが母子の愛情を繋ぐ物じゃないよって
伝えてあげて欲しかった。

網膜はく離が手術しても良くならない、眼は見えないかもしれないけど
彼女は諦めていない、その気持ちを汲んであげて欲しい。

希望を持っているのに

「現実を受け入れろ」って言わないであげて。

彼女はもうわかっている。それでも希望は捨てたくないだけなんだと。

「それでも命さえあれば幸せって言えるのかな?XX君は幸せなのかな?」って

言うけど、それは親や先生や周りが決める事じゃないと思うの。

幸せかどうかは本人が決める事だし、幸せに見えて不幸な人もいるし
その反対の人もいる。

私はこれだけは分かるよ、あなたの息子は生きていたいんだと思うよ。

みゆぽんを苦しめたRSウィルスに、あなたの息子は勝ったじゃない。

腸の手術の後に、人工肛門になった姿を見せてくれたけど
私はうらやましかったよ。

18トリソミーの疾患を抱えた子には、医師はこんなに頑張って
色々な手術を積極的にはしようとしないから。

でもどんどん元気をなくしていく、彼女を知っていくのがホントに辛かった。

だから、私になんか連絡くれている暇があったら
彼女のサポートをしてねって、担当看護師さんにお願いしてみた。

分かり合えたか分からない。
私達は一度も分かり合えた事が無かった気がするから。
拍手する

*Comment

NoTitle 

>ウルトラおせっかい・・・
には笑ったけど≧▽≦、
良いって思ったこと、やろうって思ったことはやっぱり行動おこさなくちゃいけない。みゆぽんママの姿勢は見習いたいなぁ

それにNICUのお友達に対する思い、きっと届くと良いね、いや絶対届くと信じてる。私もそのお友達に「諦めないで」ってエールを送りたい!
きっとその看護師さんが媒体となってくれるよ!
  • posted by hasu 
  • URL 
  • 2009.05/13 08:43分 
  • [Edit]

管理人のみ閲覧できます 

このコメントは管理人のみ閲覧できます
  • posted by  
  •  
  • 2009.05/13 09:55分 
  • [Edit]

Thanks! 

hasuさん
40の声が近くなればなるほど、おせっかいになって来ました。
おばさんって奴ですね~。

実はそのみゆぽんの担当看護師さんからメールをもらったけど、超的外れな返答だったv-356>。やっぱり分かり合えないんだよv-390

ところでリンクしてもいいかしら?

>内緒コメントさん、
看護婦さん達は、今すぐ受け入れられないとは思いますが・・・・って励ますんだけど
その励ましが親にとってはキツイというか、希望を寸断されたような
気持ちになっちゃうんですよね。

NICUは、他の子がドンドン良くなって、大きくなって
保育器から出て、場所が変わって・・・・というのを傍で見ているのは
相当辛いはず。何故自分の子は大きくならないのか、誰も答えはくれないし。

何が正解なのか、人の命に関しては正解が無いから
親が下した判断が正解にもっとも近いと信じたい。
  • posted by みゆぽんのママ 
  • URL 
  • 2009.05/13 12:26分 
  • [Edit]

NoTitle 

実夢ちゃんのママはほんま優しいなあ。
そのママさんもお子さんも頑張って欲しいね。
私、そういうおせっかいは好き。きっと誰かの役にたつわ。
私、18トリソミーわかって、最初に医学書で見せられた写真見て、気絶してん!!ほんで、ヤフーブログで、みんなの可愛いお顔見て、全然ちゃうやん!って思った。
  • posted by 根性無し1号 
  • URL 
  • 2009.05/13 13:35分 
  • [Edit]

NoTitle 

私、以前みゆママの行動を真似して、颯のときお世話になった病院に、
手紙を出したよ。(会って、直接言う勇気はなく・・・)

『あって欲しくないことだけど、もしまた私のような経験をするお母さんがいたら、
赤ちゃんのことを残せる手助けをしてあげて欲しい』と。
出産の様子を書き記したものや、赤ちゃんの写真、
手形・足型、へその緒などなど。
後になってからじゃ、残せないものばかりだもん。
それに、現実を受け入れるだけで精一杯のお母さんには、
もしかしたら思いつかないかもしれない。
残して、それをみて一層辛い日もあるかもしれないけど、
時間がたてばきっと、あかちゃんがいたしるし、記念、思い出になると思うから。

病院側の対応には、私も疑問を感じたよ。
仕事に追われすぎて、ちょっと『心』を失ってるように思う。
  • posted by まろん 
  • URL 
  • 2009.05/13 13:59分 
  • [Edit]

NoTitle 

私もNICUでは明るく笑顔で、をモットーに頑張っていますがやはりまわりの支えあってのもの。
親としては子供と1番長く過ごしている看護師さんたちだからこそ、余計に何でも相談できて少しでも支えになってほしいと思ってしまいます。
でも実際はなかなか難しいですね。

みゆぽんのママさんのメールを受け取った看護師さんが、少しでもそのお母さんのサポートをしてくださることを祈ってます。
  • posted by コミミ 
  • URL 
  • 2009.05/13 16:53分 
  • [Edit]

愛莉ママ 

愛莉ママ
いえいえ私は超超いじわるだよ~v-389

愛莉ママが気絶したの、想像できるな~。

私も医者の資料の13.18トリソミーの子の写真が「患者の親に見せるのには
向きません。」って書いてあったのに、見てしまいました。

どう考えても・・・生きてない感じ。宇宙人ぽかったv-409

まあそんなんで、ついおせっかいを焼きたくなっちゃうんだなぁ。
  • posted by みゆぽんママ 
  • URL 
  • 2009.05/13 17:51分 
  • [Edit]

まろんチャン 

>まろんチャン、

>現実を受け入れるだけで精一杯のお母さんには、
> もしかしたら思いつかないかもしれない。

そうなんだよね、まず天使になっちゃった時なんか、いっぱいいっぱいだから
何にも思いつかないよね。
私も看護婦さんの勧めで、お風呂に入れて、足型とってってあったけど
もしかしたら、もしかしたらまろんちゃんみたいに、勇気を出して声をあげてくれた
先輩ママさんがいたのかもしれないね。

辛くても、二度と取り戻せない事だから、大事に取っておいていいものばかりだよね。

病院のスタッフの人達に、もうちょっと余裕があれば、こちらも救われるんだけどね。

仕事に追われない体制って作れないのかな?って思っちゃたよ。
  • posted by みゆぽんママ 
  • URL 
  • 2009.05/13 17:55分 
  • [Edit]

コミミさん 

> コミミさん

なんだかお久ブリe-203です。
コミミさんの事だから、努めて明るく笑顔でそら君と接しているんだろうな~と
思いますe-257

担当看護師さんは、言わば第二の母なので、何でも相談に乗って本音を話せる人で
あって欲しいね。そうそう実際は難しいだ~。

うちのNICUは、先生と看護師さんの会話が丸聞こえなので、いい事も悪い事も
結構耳に入っちゃう。

例え自分の子供の事じゃなくても、悪口言われているのを聞いたりすると
自分も影で何言われてるんだろう・・・って、気になっちゃうんだよね。

担当看護師さん、超的はずれなメールくれたから、ダメかもe-259
  • posted by みゆぽんママ 
  • URL 
  • 2009.05/13 18:01分 
  • [Edit]

思い出します。。。 

私も現実を受け入れろ的なコト言われました。。。

生後1ヶ月も経ってないアスラが短命やら重い知的、発達障害が出てくるやら言われてはいそうですか!って納得出来るわけないやん!!ってリアルに思い出しましたよ!
告知もたんたんと言うし。。。医者は言い慣れてるんか知らんけど( ̄□ ̄;)!!って強く思いましたね。

私は18tの親の会が発行してるハンドブックとか見たことないですがそんなにショッキングなんですか?

確か13tも特徴的な顔立ちしてるって書いてましたが。。。
ちなみにアスラは奇形が複数あったから染色体調べよってなったらしく見た目は全然普通の赤ちゃんで医者も13tだと思わなかったってはっきり言いました。

なにが言いたいかは意味わからんくなってきましたが要はひとまとめにしないで欲しいし、例外もたくさんあるしってコトです!

子どもの生命力や強さって半端じゃないからお友達の赤ちゃんもミラクル起こして欲しい!

支離滅裂、理解不能な文ですいませんφ(.. ;)
  • posted by アスラママ 
  • URL 
  • 2009.05/15 06:38分 
  • [Edit]

Re: 思い出します。。。 

> あすらママ

な~んにも言わなければ、そのうち受け入れるから、ほっとおいて欲しいと
思うんだよね。

あすらママも行ったと思うけど・・・小さな部屋!

NICUに入院中の人は、先生たち子供の周りで深刻な話はしないけど
重要な話は、小さな部屋に呼ばれるからすぐわかるんだよねv-12

先生達も泣かないように必死なんじゃないかな。だから、たんたんと
話しちゃうのかも。 実は友達が医者でね、ガンセンターで働いていたんだけど
手術前の治療の説明の時は、自分も泣きそうになるから、出来るだけ
さっさと部屋をでるような事を言ってた。

私の主治医も、マスクして表情が全く分からない状態で
ち~さな声で、「歩くことは将来できません。」って言われた時は
悲しかったな~。

> 私は18tの親の会が発行してるハンドブックとか見たことないですがそんなにショッキングなんですか?

ん~、第二次世界大戦下のドイツナピー が、ユピーを虐待して
無くなる寸前の人を思い起こしてしまうような・・・。

書いた人ホントにすいません・・・。特徴を捉え過ぎなんだなぁ。

13Tはベビードールって言われているらしいよ。
私がネットで見た子はほとんどミッフィーちゃんみたいだったけどね。

あすらクンは、本当にかわいい~v-238v-238v-238v-238
特にブログのトップの哺乳瓶の口を前にした表情!!!!!!神技だよね~。
神々しいよ。さすが神の名を持つ子です。

私も支離滅裂v-218
  • posted by さにー@みゆママ 
  • URL 
  • 2009.05/15 22:50分 
  • [Edit]

Comment_form

管理者のみ表示。 | 非公開コメント投稿可能です。

左サイドMenu

プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

カレンダー

10 | 2017/11 | 12
- - - 1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29 30 - -

最新記事

FC2カウンター

メールフォーム

名前:
メール:
件名:
本文:

Book Mark !

右サイドメニュー

検索フォーム

QRコード

QRコード

いくつになったの

My angel

天国に行ってから

Lilypie Angel and Memorial tickers

ブログパーツ
byできるじゃん
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。