みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

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月命日に思うこと。

それは11月19日の夜、出産して退院した日の夜の事。

パソコンに向かって座った旦那が、搾乳中の私に半分体を向けて
話しかけた。

「退院したから言うんだけどな・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・」

うちの旦那は話しかけてからの間合いが長くって
イライラします

「みゆはな、染色体異常だと思うんだ。
それもなエドワード症候群だと思うんだ。」

「ふ~ん、それって大きくなったらどうなるの?」と

聞いてみたワタシ。

「それは・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

石原○純並に眉毛が太くなる。」

「え~( ̄▽ ̄;)!!ガーン そ・そ・そんなの、ワタシが剃ってやる!」

それでその話は終わった。

心の中でワタシは、みゆぽんはそんな病気じゃない、だってあんな
大病院の先生が『この顔はダウン症の顔じゃない』って言ってたもん。

と思ってました。

知りませんでした。

染色体異常に数え切れないくらい種類がある事。

発見者の名をとって『エドワード症候群』または
18トリソミーと呼ぶ染色体異常がある事を。

染色体異常の検査結果が出るまでのおよそ2週間、
思い起こせば旦那さんは、びっくりするぐらい普通で
泣いたりしませんでした。

それが父性愛・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・っだったのかな。

20090106_6.jpg

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*Comment

NoTitle 

私もね18トリソミーの事全く知らなかったよ。出産後主治医から 疑いって言われてパパったら検査もしないって断ったぐらい。先生から頭下げて検査させてくださいって。。。
 みゆぽんのパパさんの強さはすごいね、父性愛だねv-238
  • posted by ほとゆママ 
  • URL 
  • 2009.04/14 21:21分 
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NoTitle 

うちのパパも、絶対に聞いてたはずなのに、普通に接してくれていました。
主治医からの告知後もそう。泣きまくる私とは正反対に取り乱しもせず・・・それが今となっては良かったかなと思っています。
ホント染色体異常にはたくさん種類があるってこと、産まれ来るいのちは本当に奇跡だということ身をもって知らされました。
  • posted by ゆぷたんママ 
  • URL 
  • 2009.04/14 22:21分 
  • [Edit]

Re: NoTitle 

>ほとゆママ
パパさんすっごいv-424、断るって所がすばらしい。
分かったからといって、どうにもならないのがこの『個性、18トリソミー』

うちの旦那さん、全然強くないですぅv-406
長男以上に長男で・・・・甘えんぼさんで困ってますv-356
  • posted by さにー 
  • URL 
  • 2009.04/14 22:23分 
  • [Edit]

ゆぷたんママ 

> ゆぷたんママ
ゆぷたんのパパカッコイイv-353気持ちが強いですね。

私も産まれてくる命の大切さと健康の贅沢さを、しみじみ感じた
この数ヶ月です。
  • posted by さに-@みゆぽんのママ 
  • URL 
  • 2009.04/14 22:35分 
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NoTitle 

なんか、ブログ雰囲気変わったぞ???



パパさんも染色体の病気じゃないか、って自身で感じたとき
ショックが大きかったと思う…
ある程度の覚悟はそれなりにできてて、心構えがあったんだろうね・・・

なんだか、男の人ってみんな表現の仕方が似てるね。。。
なんだか うちの旦那さんもそんな感じだよ

みゆパパもうちのパパも、私たちと同じくらいの心の衝撃度はあったんだよね~~きっと。。。

男って、、、ある意味 尊敬します
  • posted by はるママ 
  • URL 
  • 2009.04/15 08:40分 
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リニューアル~~ 

すっごくかわいくリニューアルされてて、ビックリv-14
みゆちゃん色ってカンジね。

昨日、いちごを寝かしてから、メールを入れようと思ってたのに、
いちごと一緒に・・・いや、先に寝てしまって。。。
ゴメンネ。

みゆちゃんの月命日だね。
この日を迎えると、切なさと、さみしさと、愛おしさがこみ上げてきますね。
そして、「がんばるか!」っていう思いも・・・

私は、前の職業柄、染色体異常のことはサラッと知ってました。
それぞれがどんな症状で・・っていう詳しいとこまではいきませんけど。

颯がお腹に入る時、「何かあるかも」と先生に言われて、
ネットで調べまくりました。
私の知らない情報がいっぱいで、頭がパンクしそうでした。

「なにもない」と信じたい気持ちの裏側で、不安がつのるばかりでした。
そんな時、みゆパパさんのように言ってもらえたら、
私も少しはラクだったかな。
うちの場合、「大丈夫、大丈夫」って、言うばかり。
なんだか何も考えてなさそうな感じがして、腹が立ってたな。


(長々かいてごめん~~~)

NoTitle 

可愛くなってる~♪
間違えたかと思った。笑
実夢ちゃんのパパかっこええやん。
女親と男親は感情表現がやっぱり違うんやなあ。
私なんて、ひたすら泣いてばっかりやったからなあ。
  • posted by 愛莉ママ 
  • URL 
  • 2009.04/15 15:53分 
  • [Edit]

ありがとう 

>はるママ
うちは身内に障害者がいるから、ある程度は覚悟できていたんだけど
まさかこんなに予後が悪いっていう障碍に、当たるとは思っても
みませんでした。

ワタシはパパのこの発言、けっこう思い返すと受けるんだけどv-410ね。

想像してみて、もしお医者さんが・・・・・

「あなたのお子さんは18トリソミーといって、眉毛が石原○純並に濃くなる、
いやそれ以上にとっても濃くなる障碍です。」

って言ったら・・・・・。

つっこみ所満載なのよ。


>まろんちゃん、
子供と横になると、不思議とすんごい眠たくなるよね~e-445
ワタシもいつも負けないように頑張ってるよe-287

まろんちゃん、保育士さんだったよね!?
NICUで知り合った人も、養護学校の試験の教科書で見かけたけど
その時はさらっとしか見ていなくって、みゆの事を知って
改めて読み返したって言ってた。

男の人の「大丈夫、なんとかなる。」って言葉ってとても不安に
なるよね。根拠はどこから?って突っ込みたくなるe-456

>愛莉ママv-343
ワタシなんか18トリソミーって分かる前から、心臓が悪いって事で
ず~っと泣いてたよ。 どう考えても悲しいよね。
  • posted by さに-@みゆぽんのママ 
  • URL 
  • 2009.04/15 18:22分 
  • [Edit]

NoTitle 

頼りがいのあるパパさんですね!!
眉毛が太くなるって(・ω・`汗)ノノ
検査結果が出る間って本当に不安ですよね。
なんですぐその場でわかんないの?って毎日
不安で夜も寝れないし(´□`|||)

でも本当に眉毛がすごい濃くなる病気があったら
。。。困りますねΣ(・ε・|||)
  • posted by ミナモ 
  • URL 
  • 2009.04/16 11:33分 
  • [Edit]

ミナモさん 

> ミナモさん
金銭がらみ以外は頼りになる人かもしれないですv-10

18トリソミーの検査はアメリカでしか出来ないとか聞きました。
羊水検査も横浜の1施設しかないので、とっても時間がかかる
と噂がありますね。

眉毛だけが、剃っても剃っても生えて来る病気があったら
どうしましょうv-39
  • posted by みゆぽんのママ 
  • URL 
  • 2009.04/16 12:54分 
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NoTitle 

確かに・・・・・
石原・・・ウケルケド・・・ウケていいものなのか・・・

でも、、、、、例えがうまいね

ん~~~~~旦那、、、、、根拠もないのに
「大丈夫大丈夫」はときによってムカつくね!!
小島よしおじゃあるまいし・・・
言いだしたらキリがない!!!私も不満だらけです
  • posted by はるママ 
  • URL 
  • 2009.04/16 16:14分 
  • [Edit]

NoTitle 

色付きの文字メッセージをどうぞ
みゆぽんママ
お久しぶりですv-222
パパがエドワードだと思うなんて・・・
すごいワァ~
私は後からいろいろ18Tでも種類があることをしりました。

私たちは、二人してオー型で、典型的、楽天的なので、
初めてNICUへ行っても、わざと手を握って器用だね・・・・

なんて、おバカさんなこと言って、小さいだけでNICUへいるんだね~なんて脳天気に思っていただけに(顔もダウンじゃないしね・・)宣告はまるで、自分があと数カ月の命です、
と言われたかのようでした。

みなさん、いろいろ乗り越えてきてますからね★
  • posted by ゆめたんママ 
  • URL 
  • 2009.04/18 12:44分 
  • [Edit]

Re: NoTitle 

>はるママ

こうゆう深刻な時にこそ、笑いがないとv-481

うちの旦那は、ただ単に

「大きくなったらどうなるの?」という問に答えられなかった
のかも。

だって「大きくなったら」っていう未来がないのが18トリソミーの
現状だからね。

>ゆめたんママ

18Tの中でも種類があるんですよね~。やっぱり同じ人間はいないと
いう事でしょうか。

うちも最初はそんな深刻な長生きしない障害だとは思ってもいなくて
脳性まひかな??って私は思ってました。

乗り越えて強くなっていきたいなv-413
  • posted by さにー@みゆぽんママ 
  • URL 
  • 2009.04/19 00:17分 
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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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