みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

Archive [2014年11月 ] 記事一覧

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誕生日に

最近、今何歳だか分からなくなりました。自分も含めて(・Д・)ノいえい誕生日プレゼントをタカラダで迷う。今年はスワロを買う余裕が無くてごめんね。ジュエリーケースとか女の子なら好きかな?このジュエリーケースもかわいい。動物系統がいいかな?クリスマスシーズン物もいいかな?猫ちゃんにしてみた。中に指輪が入るキティちゃんカマボコを購入。パパが飯台にリメイク ミニミニお寿司作成堂本ケーキで。お誕生日おめでとう。...
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打ち上げ

伸び伸びになっていた、マーゲンチューブ班 の打ち上げは日本橋で。乗換の渋谷の駅が、より複雑に更に遠くなっていた。東急東横線から銀座線に乗り換えるのって、こんなに大変だったかな 。でも、途中のヒカリエで面白い物が見えた。芸術だ。日本橋のショッピングセンターが新しくなり、とてもステキだった。この色合いが好きだな。ここの船橋屋に入って、芋ようかんはありませんか?と聞いちゃいけない。それは舟和と間違えてるっ...
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マラソン

チャリティーマラソンにTeam18が参加。誘われたけど、走ったら尻が重くて死ぬので、応援だけに行ってきた。暑いくらいの良い天気。きっとみゆぽんも走ってるだろう。私も心だけは走ってた…はず。みーちゃんパパ、29歳だったっけかな?10kgちかいみーちゃん抱っこして、3キロ走ってた。なんてヤツだ。美味しいコーヒーやトルコアイス食べながら、楽しく観戦。Team18は`最高の幸せで賞`でした。帰りは楽しくサイゼリアでご飯。子連...
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神奈川写真展始動

18トリソミーの子の写真展、神奈川での開催がほぼ決定しました。2015年5月4日、5日横浜のラポールにて施設は本当に素晴らしい所です。これから進捗状況をお知らせ出来たらと思っています。...
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ひつまぶしクライシス。

名古屋の写真展前に危機が迫っておりました。それは美味しいひつまぶしを、いかに素早く食べれるか。事前に予約をして行こうかと思い、ある程度の人数を確認。そしたら予約受付していなかった事から、東京・神奈川・大阪のママ達でひつまぶしクライシスメンバーを結成。結成っても私が勝手にグループ名をつけただけなんですが、とにかくひつまぶしを食べる為に、とんでもなく”いまそこにある危機”状態だった訳です。前々日から何十...
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頂きもの

息子の中学の友達が遊びに来るときに、みゆぽんにもお土産頂く事があります。ありがとう。こんな心遣いがめちゃめちゃ嬉しかったりします。フルーツはあんまり得意じゃないので、半分友達にあげましたが1つは夫婦で食べました。ジュースを食べているみたいでした。大したことをしていないんですが、お礼だといって桜いーっぱいの頂きものです。もったいなくって使えません。写真展の時も美味しいお菓子や、ふりかけとか色々頂いた...
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夜遊び

同じ市内唯一の18っこ友達だった小6のリクト君と、横浜大桟橋で待ち合わせ。イルミネーションを見に行きました。あまりに前衛的で、理解に苦しむ物が多々あり。イルミネーションで理解に苦しむ所あたり、横浜の芸術性の高さがよーくわかるのです。雨が降ってきたので、急いで建物に。赤レンガ倉庫でごはんを食べに行きました。あしゅはついて来ず。これからダンナと二人で出かける事が多いのかと、ちょっと悲しくなったのであり...
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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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