みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

Archive [2014年08月 ] 記事一覧

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打ち上げ

写真展の打ち上げ。交通の便を考えて、行きやすい所って事で新宿。夜集まると、あっという間に終電になるので、昼間からやっているお店を探したら、ソコは東半球の歓楽地でした。今回は特別に旦那を連れて行ってあげる事に。お腹がすいたから、ラーメン食べた。壁にいい事書いてあったが、旦那に沁みたのは謎だ。人生の試練に負けっぱなしだからな。こんな厳しい事、かえって読めないかもしれないな。なんか食べたことない衝撃のつ...
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わーかんない

横浜の繁華街、関内。私の職場のみなとみらいからは、歩いて行ける距離。18っこのパパとママと一緒に、これまた18っこのパパが経営するお店に行って来た。いい感じの立ち飲み屋。カルパッチョ最強安いし飲み過ぎて、次の日は二日酔いだった。誰だよ、火曜日に呼び出したヤツ。今度はここで飲み会だな。...
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でーきたできたっ

あしゅの空手の静岡応援ツアーが、1人¥35,000合計¥105,000あしゅが「高いね。そんなに払う事ないのに。オレ勝てないよ。」と衝撃発言が勝負事は置いておいて、大好きな静岡。ウナギの美味しい静岡。お茶が美味しい静岡スイーツも美味しい静岡わさびも美味しい静岡なんと、どれも堪能出来ずの旅でした。三保の松原に観光に行き、5分で帰るツアーだった。そんな私が大好きな静岡から来た18っこのパパとママと、写真展でお話しする...
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マーゲンチューブプロジェクト

千葉の写真展を終えてから、お友達から連絡が来た。Σ(・□・;)そーいえば、マーゲンチューブとは言わないらしいね。看護師の方に正しくはなんと言うかと聞いたら、バラバラらしい。もしかしたら、部屋単位で違うかもと。ならいっそ製品名で読んだらいいのに。事故が起きないか心配ちょっと事情を説明しておくと実際に18トリソミーの子が使ったチューブではありません。2次使用は衛生的ではないので私達がいらないチューブを募集...
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写真展・二日目

スタッフなのに、朝の弱ーいメシママが、これまた朝の弱ーい松本虎家に泊ったと言うのに、朝の9時からマーゲンチューブプロジェクトをメシママ&ゆかぴん姉さん、カンナちゃん&他の皆様に押し付けて、私は何をしていたかと言うと秋葉原観光です。大人のデパートでは、どんなエログッズも揃うらしいよ。もう付いてこなくなったあしゅを今回の写真展に連れて来る事を説得するのに、今年の夏の最後の旅行にここに来ました。8月初旬で...
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18トリソミーの子どもの写真展

墨東病院での写真展が始まりました。マーゲンチューブプロジェクトの荷物半分で、これ。今回は代表がいて、代表の方がすっごい年下昭和60年産まれのパパさんだ!若いぞ!!それに水泳コーチなので、胸筋が凄いぞ。患者としては全く係わりの無い、墨東病院が身近に感じます。きっとスタッフも誰も係わりないんじゃない?今回は佐賀写真展の代表のかんちゃんが、得意の切絵で作った飾りが天井を飾りました。パパが手作りした募金箱2...
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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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