みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

Archive [2014年07月 ] 記事一覧

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そして今日も作成中

浅草橋に資材を買って、カンナさんと待ち合わせ驚かせようと、内緒で宇都宮からメシママ参戦してくれた。まのかちゃんママとメイちゃんのママも子連れで参加してくれて皆で色々話し合いながら作りました。頂いたチューブも後僅かになりました。大事に使わせて頂きます。写真展について、なかなか下世話な事を作りながら話しました。ボランティアで皆で作り上げていくのがこの写真展。時間もだけどお金も個人負担が大きい。その中で...
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今日も作成中

マーゲンチューブの作成を、川崎の天使ママ達に手伝ってもらいました。一生懸命過ぎて作っている時の作業の写真はありませんww。私のヘタ過ぎる説明に、一生懸命理解してくれたママさん達に深く感謝です。帰りに流行りのパンケーキを食べました。...
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千葉の写真展

千葉の新生児の学会会場での展示となった18トリソミーの子供たちの写真展。写真展を通じて、家族の生活や気持ちを知ってもらいたい。仲間はここにいるよーって言う、私達の叫びでもあります。写真展の小物に使いたくって、ケシゴムハンコを作ってみました。初めてにしては良くできたと思いますが、思いっきり失敗しました。押してから気が付いたわ。逆に作らなきゃいけないんじゃん。新生児学会がシェラトンホテルで開催。舞浜か...
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もうすぐ写真展

明日から千葉の写真展です。下見班より連絡があり、場所が思ったよりないので、マーゲンチューブプロジェクトを行うのは無理だと連絡を受けました。がーんま、千葉は前哨戦だと思っていたので、丁度いい練習になるでしょう。ブレスレットの作成はしませんが、写真展に寄付して頂く方にノベルティとして差し上げる事にしました。...
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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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