みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

Archive [2014年05月 ] 記事一覧

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プロジェクトは続く

楽天で届きました!マーゲン。カテーテルとも言う?早速ひなピンのママとカンナちゃんと試作品作り!日暮里で資材を探したんだけど、高いし品揃え悪いし…パーツはやはり浅草橋だねって事に。その前にお昼を食べようって事で、近くを見回したら変わったお店が。チュニジア料理屋?ランチやってるから入ってみる事に。美味しかった(*^_^*)こんな江戸切子みたいなグラスに、アツアツ甘々なミントティーが。ブレスレット作ってたら、実...
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マーゲンチューブプロジェクト@写真展

実はブログをちょこちょこ書いて、後から日付指定でアップしている。自分の為に書いているのであまり気にしていないけど、更新してないなーと思っている人がいたら、実はたまに更新していて、半年分一気にアップしていたりするのを、きっと気が付いてはいないだろう。写真展でスタッフでお揃いのグッツを作ろうかと思いつきました。殆どが天使ママのスタッフ。天使になって残されたチューブ。譲るのが一番だけど、思い出に残しても...
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おでかけ

名古屋に住む長くからお付き合いしている天使ママの”はるママ一家”親族の結婚式で東京に来るついでに、東京ディズニーランドに行くと言う事でお供してきました。ダンナを連れて行くと入場料が勿体無い為、息子と二人で高速バスで行きました。横浜から30分で着いた。朝の7時についたのに、名古屋から車中泊で来たはるママ一家は朝の5時代から並んでいた為、入口で合流出来ず。モンスターズインクのアトラクションで合流。パパさ...
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さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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