みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

Archive [2013年12月 ] 記事一覧

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写真展

夏に18トリソミーの子の写真展を開催するにあたり、今回もお手伝いする事になった。打合せで江戸川区のマンションの一室に集まった。98%顔見知りなので、細かい挨拶は抜きで気楽に楽しく行けそうな気がする。大事なお話も続きどんどん続き・・・ただの飲み会にしか見えないのは、まだ時間の余裕があるからだろうな。...
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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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