みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

Archive [2013年07月 ] 記事一覧

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(東京)親睦会

写真展で知り合いになったご家族が、親族の結婚式で東京に家族で会いに行く事にした。久々の東京ディズニーリゾートのイクスピアリに。そこって東京でしたっけ? という突っ込みが聞こえて来そうあしゅ君、18っこのイベントにはしぶしぶ来てくれるようにはなりましたがずーっとiPadで漫画読んだり、ゲームしたり。本当について来ただけになりました。これが思春期ってヤツでしょうか。皆さんにお土産を買う為にレジにならんだら、...
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biwako クルージン

お知り合いになった18っこの天使ママ達と朝ごはんを済ませ、一緒にクルージングの乗り場に琵琶湖の周りを歩いて行きましたが、こんな素敵な水辺がある滋賀が羨ましいです。クルージング船の中では、色んな方と話しをしました。天気も良くって、呑みたいぐらいの気分です。大津から出発して、橋を二つくぐりぬけた所でUターン。大海原の様な光景を目にしていたら、ふと磯の香りが。「やっぱり海のにおいが真中まで来るとしますねー...
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シンポジウム

去年から誘われていたシンポジウム医療関係とか、いまさら関係ないかな?とは思いつつ。。。行って来ました。滋賀!!!!関東の人、滋賀と岐阜の区別がよくわかってない。滋賀に行くって言っているのに、岐阜だっけという人が多かったなー。(関東を代表して謝ります。本当にすいません。)18トリソミーの会主催で開かれたこの会。お医者さんの話が意外と面白かった。学会のシンポジウムって、あーんな感じなのね。そして最後は...
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京都一人旅の朝

ホテルをチェックアウトして、憧れだった町屋っぽい所で朝食を食べようかとママ友が京都旅行のガイドブックをくれたので、それを頼りに歩いたが。。殆ど迷子状態www街並みが本当にステキ無料のパソコンが置いてある、現代的だけど超和風なイエモンカフェここに着いた瞬間に超大雨。待ち時間は1時間という。雨だから待ちました。朝飯じゃなくって、お茶しに来た方がよかった。\1,000くらいだったかな。場所代ね、殆ど。本能寺札...
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京都一人旅の午後

京都駅からバスに乗って、清水寺に行ってみた。小雨降る中、ガイドブックを見れずテキトーに行ってみた。結果、不本意な所から出てきてしまったが、まぁいいか。 寺に行くには、足腰を鍛えて行った方がいいと毎回思う。 団体ツアーの添乗員さんの話を、盗み聞きしてました。中学の修学旅行で来たことがあったけど、非常にステキな所です。二年坂。確か、ここで転ぶと二年以内に死ぬんでしたっけ?イージートーンを履きながら、小...
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京都旅行記

久々に…じゃないけど、新幹線何故か見るとトキメク。京都駅にて、ガイドブックに載ってた、オススメのお店に行ってみた。開店前にもかかわらず、かなりの行列。濃茶を頼んだら、思っていたものとだいぶ違う。ドロドロなのね。お湯を入れてもらって、薄茶したわ。¥1,800なり川床に行きたくて、貴船神社に。まさかこんな山奥だとわ…電車降りてからが案外大変でした。      縁結びと水で有名だとは知りもせず。      水占...
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一人旅

明日からの18トリソミーの子を持つ家族の会のシンポジウムに備え、京都に来ました。貴船神社に来ましたが、誰もいず寂しすぎ。忙しくて、誰にも連絡せずだったので、1人旅...
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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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