みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

Archive [2013年03月 ] 記事一覧

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大分不思議発見

大分に行って来ましたー。だいぶ不思議じゃないです。大分と書いて、おおいたって読むんですよ。どうして?大分で現地の人が誰も答えてくれない、疑問が浮かびました。それを写真に収めたんですが、その写真を見てもなーんの写真を撮ったかわらんじゃろうね。って話しになったので解説いれてみました。まずは由布岳山頂部のすぐ側面がハゲてました。野焼きだと言う現地の人がいたみたいですが(by やっふー知恵袋)はたして山頂の...
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卒業式に

あしゅ君、卒業しました。3/19の火曜日に無事に卒業式と謝恩会が終わりました(^∇^)月曜日の朝、一人っ子だからワガママだし…と言う話をしてたら「オレは一人っ子じゃねえんだよ!みゆちゃんと言う、ちゃんと妹がいるんだよ( *`ω´) 」と言い放ち、学校に行ってしまいました。育ちとは、環境にあり。息子の環境は、どう考えても一人っ子。そんなつもりだったんだけど、子供達に申し訳ない事を言ったかな。卒業式後に写真を撮っ...
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3/18と言う日

もう日本時間では今日が終わってしまいますが、今日という日を話させて下さい。Bobbyさん、転記させて頂きました。... 今日3月18日は「18トリソミーの日」。でも世間のほとんどの人は知りません。少しでも認知度を上げるべく、Twitterでできるちょっとした企画を考えました。よろしければ参加してください。1. 2012年から、国連が、3月21日を「世界ダウン症の日」に制定しました。ダウン症が、21番目の染色体が3本ある染色体異常(...
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ウェルカムパーティー

スウェーデンの18トリソミーの子、ゆうきちゃんのファミリーが日本に一時帰国。数日しか日本滞在の間に、暇がないとの事で、ウェルカムパーティーを開く事にしました。イクスピアリの中にあるレストラン。ディズニーの近くなら、きっと赤ちゃん連れにも優しいはず。ってな訳で選んでみました。中には動物や水槽や、子供がキョロキョロしそうな物がいっぱい。天使ファミリーが4家族。18っこが二人が来てくれたちょっと話しがしにく...
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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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