みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

Archive [2013年01月 ] 記事一覧

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今年の命日は

今年の命日は、あしゅの空手の大会に重なって、非常に複雑な気持ちになった。数日前からテンパる(・・;)今年はおばあちゃんが具合が悪く、15日が大手術の為、特に何もしなかった。命日は何も考えず、頭真っ白なままに空手の大会会場にいようと思ったら外は大雪に。試合は途中で中止になりました。頭の中だけで良かったんだけど…前日に滋賀のママさんがお花を送ってくれて、当日に長野のママが花を送ってくれたのに、写真がiPhone の...
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大分の写真展

18トリソミーの子ども達写真展in大分が今月開催されます。映画「うまれる」のコラボです。 日程 は1月27日(日)13時~17時半3月22日(金)12時~22時  23日(土)~27日(水)8時30分~22時  28日(木) 8時30分~17時大分市コンパルホールにてhttp://team-18.jimdo.com/%E5%A4%A7%E5%88%86%E5%86%99%E7%9C%9F%E5%B1%952013/最新情報はTwitterで@mimeya38 さんをフォローして下さい。私はお手伝いには行けませんが、遊びに行きます...
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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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