みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

Archive [2012年12月 ] 記事一覧

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琵琶湖の国から

****下書き琵琶湖の国に住んでいる、みゆぽんと同じ誕生日のママさんが、驚愕のお菓子類を送ってくれた。多様さに、全て写真を撮りきれなかった。豪華なブドウ都道府県せんべい。私が食べる前に無かった…赤いコンニャク。シャア専用でも無いです。...
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年末のアキバ

メシママが栃木から東京に来ると聞いたので、アキバのガンダムカフェに付き合ってもらった。だって、ダブルオーフェア中なんだもん。Twitter上のやり取りを見ていた、虎ちゃんママも参戦。3人で行って来ました、ガンダムカフェ。「シャア少佐から、お名刺を預かっております。」とウェイトレスのお姉様が渡してくれるサービスが素晴らしい。メシママは白いモビルスーツって言う、信じられない名前のカクテルに、私はロックオンスト...
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クリスマスプレゼント

クリスマスにプレゼントが届いた。キムチたくさん。安芸の国で一番売れている、劇うまクッキー。ちーちゃんのリンゴジュースかわいいパンと一緒だった。美味しかったのか、あしゅが完食サンタさんはおままごとセット。喜んでくれるかな?...
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忘年会

12/23 にmixiの18トリソミーのコミュの忘年会が、恵比寿であった( ̄▽ ̄)後からメッセージ頂いたんですが、実は参加したくて迷ってけど、つい気遅れしてしまい、参加を逃してしまった方がいたみたいで。皆さんツィターとかで仲良くされているから、新参者はつい足ぶみしてしまいました・・・・とか。確かに私も行くとは言ったものの、私以外の参加メンバーのかなりの割合で、普段仲良く会っている方々だったので、その中に入って行...
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中途半端に幸せな夢を見た

夢の中で、私は妊娠中だった。お腹の子は18トリソミーかもしれない。そんな事はさておき、胎動が凄く強い。あしゅの時と同じく、握手出来そうな勢いで出てくる。その胎動が、もの凄く幸せだった。こんなに胎動が強いんだから、きっと18トリソミーじゃないだろう。ないといいな~。ま、どーでもいいんだけどね。それよりも、この胎動が嬉しいあまりに幸せを感じて、布団から15分も出れなかった。現実を見ると・・・・やっぱり子供は...
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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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