みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

Archive [2012年09月 ] 記事一覧

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哀しい

またみゆぽんと同じ、18トリソミーの子が亡くなった。きっと日本中でもっともっといるかもしれないけどね。会った子が亡くなるのは辛い。かわいい子だった。一緒にランチを食べた時。パパとママがランチをゆっくり食べれるようにと、預かってあげたら、パパがランチそっちのけでついて来たっけ。本当に愛されている子だった。最後のお別れに行ったら、おじいちゃんが、お父さんの8倍ぐらい話をしていた。「もう生きる意味がない。...
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横浜観光

宇都宮の18トリソミーの天使仲間が、親の仕事の都合で横浜に来ると。数時間だけど、一緒に横浜観光に(⌒▽⌒)あしゅはどーせ空手でいないし。横浜のアニメイトに行った。ほー、面白い所だった。今のBLのエサがイナズマイレブンとは。私の時代はキャプテン翼だったけど、サッカー少年はいつだってエサなのね。横浜の象徴、ランドマークタワーパスタをそーいえば、学生時代の友達の旦那がこのホテルのシェフだった。ずっと連絡取って無...
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ビールが…

赤坂に飲みに行った。意外に横浜からアクセスが良かった。赤いのがジュースみたいで美味しかった。名前が…思い出せない。ベルギービールが飲み放題なーんだったかな?料理はまあまあ私からの皆様に。沖縄のお土産のちんすこう。沖縄ではお土産物屋なら何処でも売ってたわ。...
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最後の治療

息子の空手の先生が、病気で倒れた。回復に向けてとても頑張っている。子供達のためにも、治って復帰して欲しいなと思っている。旦那と本日話していて思ったんですが、もし同じ状態に自分がなったら、治さないでそのまま逝かせて下さい。そしてもしあなたが同じ状態になったら、治療はしませーん。私達には頑張って、治す程のモチベーションなし。金もない。そんなに復帰を待ちわびる人もいないだろうし。 「病院の先生に聞いて、...
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佐賀写真展

佐賀で開催された、18トリソミーの子の写真展に行っていました。開催されたファミリーには、会うのは2.5回目。場所は遠くても、心は近くにあるファミリーです。夜は美味しい物をいっぱい食べました愛し者を失う悲しみ。こんな悲しみを味わうくらいなら、いっそ愛しい者に出会わなければ良かったのにと思ってしまう。その気持ちが間違いだと言われたら、それは仕方ない。考え方が合わない人もいるだろうから。それは置いておいて、...
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誕生日祝い

子供達の誕生日祝いに行っていた、ディズニーランド。今年は行かない事にした。義両親の都合もつかなかったし冬のディズニーランドに飽きたし(´Д` )何よりも、ミラコスタのテラスルームが取れなかった。スペチ以下に大金を払うのが、なんかもったいなくって。だんだん子供達の為というより、本当の所はなんだか自分の為に行く事実が、バカみたいに思えるし。義両親から「今年はユニバーサルシティスタジオに行こう。」と電話をもら...
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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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