みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

Archive [2012年07月 ] 記事一覧

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歓迎会+@

上野で佐賀から来た18っこちゃんファミリーを囲む宴があった。月曜日だけど、仕事は忙しいけど、会いたくって頑張った。でも、田園都市線頑張れなかったらしい。止まってた。仕方なく迂回につぐ迂回で、通常の倍の時間をかけて上野に辿り着き、iphoneの案内が微妙過ぎて、迷って、走って、微妙な時間に辿り着いた。既に終わった感がひしひし伝わる。素敵な場所でした。不忍池はまた改めて行ってみたい。写真じゃ行きたい感が全く伝...
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六本木の夜

この間、横浜の綱島まで呼び出した宇都宮人に呼び出され、六本木に行って来たぞ。六本木と言えばヒルズ。一部屋下さい。高そうなお店は満席でした。でも、他のお友達のお薦めのミッドタウンのお店に。黒トリュフかけフレンチフライは美味しかった。不思議な食べ物。マトンの肉の臭みが生きた、微妙な食べ物。これのお陰で、後でリバースした時に、さらに臭み倍増でした。なーんてこったい。最近、モヒートが好きだ。2次会はやっぱ...
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ただの飲み会

渋谷に18っこママちゃん達4人で飲みに行った。最近の店は2時間きっちりで追い出されるから、気分が悪いわスペイン坂はいつもの混みよう。2次会に行ったお店が、何やらハンリュウのお店だったらしいが、誰も興味が無く分からなかった。。写真の如く曖昧な情報だ3次会まで行った。離れがたきお友達。それにしても、ヒカリエはいい。もう一回行ってみたいお店が沢山だったわ。となりのカップルが食べていたモノが、恐ろしくおいしそ...
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大宮写真展

18トリソミーの子の写真展。今回は大宮でした。新生児学会の休憩室と医療器具の展示室のお隣でした。展示物の未熟児の子にぴったりな、動物が書いてある聴診器とかが興味深かった。みゆぽんがNICUにいた時に、退院したらこーんな便利グッツがあったらな~という物も、意外と展示してありました。先生方が知らないだけで、結構新しい器材が出来ているもんです。ま、その為の展示会でしょうね。青森から来た18トリソミーの子に、...
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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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