みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

Archive [2012年04月 ] 記事一覧

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宇都宮写真展

宇都宮の写真展の展示のお手伝いに参加しました。仕事が忙しく、毎日8時~24時まで会社にいる日々。まさかゴールデンウィークが、お仕事のゴールデンウィークになるとは思わなかった。それでも無理やり休みをもぎ取り、会社から宇都宮に直行。親睦会が18時からスタートしているって言うのに、渋滞がひどくて中々着かない。殆ど終了間際に皆さんに合流。ホテルに帰って、Team18の皆さんと部屋で宴会。翌日は朝から受付のお手伝い...
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六本木にて

前のオフ会の時に「おっしゃれ~な街で、美味しーの食べよう」って話になり・・・実現したのが、18トリソミーの子の母だけで”六本木女子会”総勢11人のママさんが集まりました。幹事のメイママ、ありがとうね♪薬膳鍋。ふかひれとか、体に良さげなものたっぷり意外と六本木に詳しいと言うか、仕事関連で関わりのある土地な方がいてびっくり。今回も10人が顔見知り。既に旧知の仲の様な気がして・・・・なのに知らない一面を発見する...
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お花見にて

新横浜で、18トリソミーの家族のお花見をしました。幹事の我が家は、待ち合わせ1時間前に現地へ。既にいい場所が無く、仕方なく奥まった場所なうえ、芝生が少なく土が多い場所に設定。その性で土埃に苦労する事に。来年もし同じ場所でお花見するなら、それまでに芝生を植えるか、しろナツメ草でも植えようかと、、、うちの庭じゃないが横浜市がやらないなら、やってやるさ( ´ ▽ ` )ノそれ以前に、一度車で来て場所取りすりゃいいの...
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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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