みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

Archive [2012年03月 ] 記事一覧

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四回忌

1月15日の事。 去年の三回忌の時、身内が亡くなった事が無く それにしても無知っぶりも甚だしいワタクシは… 三回忌が何だか知りました。 そして私の母が 「四回忌、無ければ作ればいいじゃん。」と この自由っぷりも…流石ワタクシの母。 お釈迦様もびっくりの無茶振り。 去年の三回忌の時に、翌年の”みゆちゃんを偲ぶ会”の ”四回忌”は、既に場所まで決まっていたのです。 場所は豆腐懐石屋の”ままごと屋” ここは日本酒の澤ノ井の酒...
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わが子が結んだご縁(宴)会

渋谷で去年の震災前に”我が子が結んだご縁”で会った4家族。その時にお会いした18トリソミーの子の天使パパで、広島の角田に似たお父ちゃんが東京に出張で来ることに。Mちゃんママの素敵な計らいで、再び渋谷で集結。今度は大規模な、18トリソミーの子のオフ会となりました。仕事が忙しい+ルーズな性格が災いして、直前まで参加表明をしなかった為、せっかく誘ってくれたMママとIさんをヒヤヒヤさせてごめんなさい「私の脳内...
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ひな祭り

ひな祭りなので、みゆちゃんにスイーツデコ作成中( ̄^ ̄)ゞ。...
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コミュの新年会

既に2月11日の出来事だけど、mixiのコミュの18トリソミーの新年会に参加して来ました。仕事が忙しく、昼間の集まりには参加できなかったけど夜の飲み会に参加。夜の飲み会に出て思うのは、いかに”旦那を育てるか” ”いかに旦那とかかわっているか”が参加のポイントだと私は思う。息子の保育園時代”母である前に一人の人間である。”という、なんとも自己主張の強い母達に囲まれた保育園だった。クラスの親御さんの大半が医者で、他...
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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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