みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

Archive [2012年02月 ] 記事一覧

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夢プロジェクト

2/25(土)”難病のこども支援全国ネットワーク”と言う団体が、山梨県の白州に 病気や障害のあるこどもと家族が、いつでも好きな時に訪れて自然を楽しめる バリアフリーな宿泊施設の建設を進めています。 障害や病気があると、宿泊施設がバリアフリーかどうかは重要な点です。その”白州夢プロジェクト” http://www.nanbyonet.or.jp/event/index.html その広報と資金集めのチャリティイベントに、18トリソミーの子の写真集の 朗読が...
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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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