みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

Archive [2011年11月 ] 記事一覧

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3歳の誕生日に

お友達からは、あの衝撃的な去年のケーキが忘れられないと言われましたが、今年は旦那さんがかわいいケーキを買うとしつこいので、旦那チョイスの不二家のケーキで本人も去年みたいなケーキは、ちょっと無いなと思ったに違いない。かわいい???目がコワイっす。誕生日が一緒の18トリソミーの4歳の女の子から、ステキなお花を頂きました。オルゴールとぬいぐるみは、同じ滋賀のしゅーたんから。二人の尊敬するママと頑張る4歳の女...
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生誕3周年 3日目

3日目の朝は6時に起床 着替えて直ぐにホテルを後に。 滞在わずか7時間でした。 なんてもったいないんでしょう(T▽T;) 部屋から見たディズニーランドの入口。 朝の6時だって言うのに、ホテル宿泊者の優先ゲートに, 既に待っている人がいる( ̄□ ̄;)!! ディズニーランドホテルも宿泊3回目なので、慣れて来ました。 ここのホテルの何よりも素晴らしい所は、ホテル内に”コンビニ”と呼んでも差し支えの無いお店がある所。  洋食に...
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生誕3周年 2日目の夜の挙動

タイトルに2日目と入れましたが、明らかに生理の2日目では 無い事を、覚書として書いておこう。。。 この辺りから、無駄に豪勢というか、人にとっては損だと思われる事も多々あるんじゃ ないかと・・・というより、自分が一番そう思っているんだね!!! 2泊3日の予定だった旅行。 二日目の宿は2部屋必要だったのに、1部屋しか取れず。 しかも。。。。取れたのは スペチアーレ・ルーム&スイートのポルトパラディーゾ・サイド...
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生誕3周年 2日目 前半

TDSの朝は、夜に負けないくらいステキでした 朝の6時のTDSには、お仕事する人がいっぱいでした。 自転車で走ったり、搬入用かな。 トラックもいました。 テラスに泊った特典は、お部屋というかテラスで朝ごはんが 食べれる事かな。 スペチには朝食がついているけど、テラスルームに泊った場合は 部屋でも朝食が食べれるサービスついているそうです。 トスカーナサイドに泊った両親と一緒に部屋で食べたかったので、同じ物を オー...
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生誕3周年 TDSの夜

お部屋でバースデーケーキを堪能した後、じじばば達をホテルに残し ファストパスを取った”インディ・ジョーンス”のアトラクションへ。 初めて乗ったんだけど・・・・息子が 「怖くて怖くて。・゚゚・(≧д≦)・゚゚・。」 と全身がガタガタ震えてました。 センターオブジアースがあんなに気に入ったのに。。。 分からないわ。 大して怖くないから。 夕飯はホテルを予約する時に、一緒に予約した ミラコスタの2階にある、オチェアーノという...
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生誕3周年 ケーキ編

お部屋には毎度の事ながら、誕生日ケーキをお願いしました。これは泊るホテルに、直接”ルームサービス”として発注します。今年は初めて旦那さんに電話して頂きました。旦那さんがぼそっと「わずらわしかった。」と呟いておりました。宿泊人数にいない娘。ホテル側はセキュリティーの面から、当然質問してくるので、亡くなった娘の誕生日をお兄ちゃんと一緒にお祝をしたいので。。。。といちいち説明するのが、ちょっと辛かったらし...
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生誕3周年記念 TDS

ミラコスタに挑戦しつづけて、早数年。初めてスペチアーレ・ルーム&スイートの部屋が取れましたо(ж>▽<)y ☆マニア(?)は、このタイプの部屋を”スペチ”と呼び(以下スペチで)ミラコスタはこのスペチの部屋から、どんどん埋まっていくんです。係のお姉様「スペチアーレ・ルーム&スイート ポルト・パラディーゾ・サイドのテラスルームのピアッツァビュー にご宿泊で御座いますね。」とえらーく長い名前で呼んでました。荷物を...
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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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