みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

Archive [2011年09月 ] 記事一覧

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オヤジの会?

あの大震災の前にあった広島の18っこのパパさんが、 出張で東京に来ると言う事で、震災前に会った仙台のYさんから、お誘いを受けました。18トリソミーの虎ちゃんファミリーも、来る予定( ´ ▽ ` )ノ火曜日だけど、そんな素敵なお誘いを私が断る訳がないから。渋谷に7時半に集合狂ったように笑った夜でした。なにがオヤジなのかと言うと、その場にいた母達が全員超独立型!(◎_◎;) 働き頭なんですね。そして、焼酎をボトルでいれて、...
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打ち合わせ

あしゅが空手で横浜市の強化選手になり、強化選手の練習に泉区に行く事になったので、それじゃぁ、待ち時間にご近所の友達に会いに行く事に。8歳の18トリソミーの陸人君。医者にさんざん脅かされた胃ろうの手術も、無事に成功して久々に会った陸人君は、ニコニコでした。陸人君の車は、車いす仕様。ボタン一つで上げ下げする様は、なかなかですね。一緒にランチをしながら、陸人君ママにずっと思ってた事を思い切って聞いてみま...
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It's so called holiday

今思えば、わざとだったのかもしれない・・・・突然取れた夏休み。このまま家に帰って旦那と過ごすより・・・・違う事を、違う人と話がしたかった。Twitterでお休みをつぶやいてみたら、18トリソミーの虎ちゃんのパパが反応してくれた。虎ちゃんのママがお電話をかけてきてくれてた。つぶやくのに、Twitterを使うあたりに、自分の下心が透けてみえますTwitterでつぶやいて、反応をくれるのは恐らく数人。横浜の観光名所といえば、大桟...
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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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