みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

Archive [2011年07月 ] 記事一覧

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バーベキュー

去年開催した、18トリソミーのmixiの親睦会のバーベキュー。今年は是非行きたいんですけど・・・・とご連絡を頂いたので開催致しました。去年と同じく東京の昭和記念公園です。準備にテンパったのは、心配症の性かな。「行きたいけど、暑くて心配だから、パパが反対なの。」と連絡を頂いて、自分がデリケートな18トリソミーの子の存在をどう考えたらいいか、真剣に真摯にそして無駄に多く悩んでしまいました。だって、何かあったら 怖...
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ランチパーティー

前から興味はあるけど、実践できないのがマクロビ。マイミクさんの日記にあった、マクロビカフェ。そのうち一緒に行きましょう♪って話になり、お誘いを受けたので行ってみることに。場所は東京だったけど、地図で見たら直線10キロ。電車だと直線でいけるラインが無い為に、アボリジニーが投げるブーメランの如く遠回り。自転車でいけるな旦那が「車に乗っていけばいいじゃん。」と軽く言うので、1時間以上地図を見て場所を覚え...
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18トリソミーの子の写真集

昨年末に開催された、18トリソミーの写真展に参加した子の写真展の様子が、写真集として発行されました。結構普通の製本なんですよね。びっくりしました。出版に掛った費用を考えると、もう二度と写真集にはならないと思うので、今回この企画に参加出来た事を本当に嬉しく思います夫婦で帯に名前が入っていて、本当に恐縮です(°Д°;≡°Д°;)知らなかったというか、出してないけど、家族で写真が載ってました。本をお持ちの方で、ご...
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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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