みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

Archive [2010年12月 ] 記事一覧

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今年を振り返って

今年は飲み会の多い年だった・・・って大して飲めないんだけどね( ̄Д ̄;;子供会のイベント事に飲み会があって、基本タダだしお持ち帰れる物があって助かるので、結構積極的に飲み会には出てた。子供会の飲み会だけど、子連れ極力NGってのが解せない。だから誰も役員をやりたがらないんだろうな。会社の飲み会は、会社が負担しないと誰も来ないのでヽ(;´ω`)ノプライベートは絡みたがらない、流石外資!っていつも思うんですが・...
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18トリソミーの写真展にて

朝ごはんを求めて・・・・浅草名物を求めて・・・・浅草を徘徊しようとしたら、このホテルの前にある、場外馬券場やとにかく怪しい人がいっぱいの地域を通り抜ける事になってしまい・・・・・めんどくさかったです。えっちな画像がいっぱい書いてある横を、子供と歩くのは嫌だね。何故旦那さんがこの道を選択したのか、文句は腹に溜めておいた。旦那が喫茶店のモーニングを嫌がった性で、ぐるぐるぐるぐる浅草を巡ってしまい、疲れ...
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18トリソミーの写真展

写真展の写真、我が家はそんなに写真枚数が残っている訳でも無く選ぶのがなんだか辛かったので、去年のままでちょっとアレンジするだけにしました。桜型の型押し機械を使って、様々な色紙を切り抜きました。それにキラキラした・・・名前が思い出せないけどそんなのを貼りました。もちろん、パパ作私が写真展に出すのにあたって、この成形された桜を張る場所を決めて(半分はあしゅ君が決めましたが)糊をつけて、素晴らしくキレイ...
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18トリソミーの写真展➁

写真展の近くには、今話題のツカイツリーホテルは一番近いと思って取ったけど、意外と遠かった浅草ビューホテルです。ホテルにチェックインしに行っている間に、何人かのブログで知り合った方々とすれ違ってしまったみたいです。残念マイミクさんのかんちゃん が、なんとSAGAから写真展の為に上京しかも12月19日は誕生日(正直、プレゼントを渡し忘れました。)東京で友達も後輩もいるみたいだから、写真展は半日で帰るんだろうな...
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18トリソミーの写真展➀

写真展の設置等々のお手伝いに行って参りました。この写真展は、有志の集まりで結成されているので18トリソミーの会とは全く関係がありません。我が子の事を知ってもらいたい。18トリソミーとは何か・・・その為に写真展です。初日ちょっと遅れてしまった為か、挨拶もせず・・・ 去年はまゆいちゃんのお友達繋がりの、はるたんのママとゆうい君ファミリーしかいなかったけど、今年はいっぱいお手伝いがいて殆どのの人が見知らぬ人...
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美しき友の旅立ちに☆美友ちゃん追悼

お空に飛び立った娘と同じ名前を持つ美友ちゃんのお家に会いに行って来ました。会社帰りに行った+電車事故に巻き込まれ夜の7時半に到着初対面だってのに、夜に押しかけました。近いよね?って・・・ゆうい君のママもお誘いして行って来ました。お花も場所もぜーーんぶゆうい君のママにお任せしてしまった。頼りになるね。ちょっと前までは、天国に旅立った友達に会うと気が狂いそうな気持になりました。その為、お葬式等々あまり...
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明日は*息子語録

明日はかーちゃん、夜はいないからねって言ったら まぁ・・・当然 「ドコ行くの?」って話になり 「お友達の所」となったら 「どの?」って話になり 「みゆちゃんのお友達。天使になったのよ。」となったら 「18トリソミーの子でしょ!だったら僕も会いに行く!  みゆちゃんを連れて行かなきゃ!!!」 と張り切ってる イヤイヤ・・・君は空手も学校もあるから、無理ですから。 何とか説得 「じゃあ、みゆちゃんが一人で会いに行...
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天使のお仕事*息子語録

うちの息子君は「みゆちゃんから聞いたお話し」と言うのを 娘が亡くなった後からよくするようになりました。 突然、前触れもなく話し出します。 そして後からもう一度聞くと、忘れているのが特徴です ビバ妄想 ってのが夫婦の感想です。 9月ぐらいでしたが、お風呂に真っ裸になったのに 長々と天使のお話しをしだしました。 「みゆちゃんに聞いたんだけどね…」ってよく始まります。 赤ちゃんの素をパパとママに届ける、仕事のお手...
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今日という日

2年前の12月3日娘が産まれてから、初めての担当医とのカンフェランスの日だった。それまで、一度も娘の詳しい状態を聞いた事がなかったので、不安で心配で現実逃避をした日々だった。心臓に穴が開いているって生まれた日に聞かされたのに、心臓の手術の方向性も痙攣する理由も、検査結果が出てからと伸ばし伸ばしになっていた。前日に娘の状態にそっくりな記述を、子供の病気の本で見つけた私。それでも、まさか当てはまるとは思っ...
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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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