みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

Archive [2010年11月 ] 記事一覧

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血液型

みゆぽん、A型だった。母ABで父BA型になる確率は一番低いんだって。なんてレアなんでしょう。それにしても・・・カルテって5年しか保存してくれないのね。このまま開示請求するかどうか、悩む所だ。...
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幸せになろう

毎度毎度、タイトルに悩むさに~ですぅ。えっと・・・昨日は今年の夏の18tっこのBBQオフ会で知り合った、Kちゃんと夕食を供にしました同じNICUで子供を見送った私達実はお互いの職場が歩いて20分くらいと近いΣ(゚д゚;)これは再び会うしかないだろう8月からずーっと会いたかったけど、お互い休みが合わず。9月からは忙しくって何も出来ず・・・昨日やっと会えました8月に会った時は、息子君の名前を口にするだけで涙が出て来てしまっ...
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天使を借りていただけ

みゆぽんのおかげで、私の大好きなオーストラリアのホストマザーの母国、スウェーデンにお友達が出来ましたスウェーデンのお友達がつくった、娘さんの動画です。バックに流れている歌が「天使を借りていただけ」というスウェーデンの曲です。訳をつけるとこんな感じになるそうです。読んだら心の真ん中をがぁっつと掴まれたような感じがしました。全ての天使ママさんに・・・・・*:..。o○☆゚・:,。*:..。o○☆*:..。o○☆゚・:,。*:..。o○☆*:..。o...
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お友達の家♪

あしゅ君が小さい頃から、ゆうれいの話をする度に「ゆうれいなんていないよ。ママは会ったこと無いもん。」って話をよくしていた。実際、スピリチュアルな物も霊的な物も感じない。興味も無い「ゆうれいよりも、もっともっと怖いものがこの世にはあるよ。それはね……生きている人間。生きている人間はイジワルするし、よっぽど害があるんだ。ママは存在していないゆうれいより、もっともっと生きている人間が怖い」よくそんな風に言...
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2歳の誕生日

2歳の誕生日は会社を休み最初は嫌がっていた旦那を連れて、午前中に映画を見に行って来ました。映画「うまれる」です。誕生日とういか、出産記念に見に行きました。 車で30分ぐらいのチネチッタ川崎で上映しているのは、既にチェック済み いつもの調子でナチョスなんか買ったものだから上映中にバリバリ食べる雰囲気の映画でもないので、始まる前に焦って一気に食べましたまだ見ていない人の為に詳しく内容は書きませんが、18トリ...
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生誕2周年記念祭

11/12でしたが、あしゅ君の学校が振り替え休日でお休みの為去年と同じく、ティズニーリゾートであしゅ君とみゆぽんのお誕生日のお祝いをする事にしました。東京ディズニーランドホテル今年も2泊3日軽くヤケだね今年もパパの御両親と弟2号と一緒です。初日の朝からプレミアムガイドツアーを申し込んで、ランドを堪能して15:00のチェックインから、これも毎年恒例になってきたお部屋でのバースデーケーキ。みゆぽんとあしゅ君そ...
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生誕記念

去年に引き続き、娘+息子の誕生日をディズニーリゾートの ホテルに泊まってお祝いする事にしました。 でも、お目当てのホテル・ミラコスタ(ディズニーシーのホテル)は 半年前で、既に取れず。 去年と同じ、東京ディズニーランドホテルのアルコーブタイプの お部屋が取れた。 アルコーブってこれです。 息子が”ネコちゃんの基地”と言って気に入っていたし、 もう一度泊りたがっていた。 でも・・・・お金が無い我が家、こんな豪...
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生誕2周年記念

もうすぐみゆぽん、誕生日です。今年も生誕2周年記念という事で、お泊りに行きます。部屋にバースデーケーキを持って来てもらう事、前から決めてたのに直前のたった今、やっと電話が出来ました。宿泊人数にいない娘の事を聞かれるの、なんとなく・・・聞かれたら泣いてしまいそうで、なかなか電話が出来なかった。直接ホテルに電話をした。去年もその前も何回か同じ事をしたのに、ホテルとは違う予約センターに何回か電話してしま...
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ワクチンの事

もうすぐみゆぽんが2歳になります。もしみゆぽんがシナジスの予防接種が打てていたら、結果が違ったかもしれない。その思いはいつまでも消えて無くなる事はないと思います。副作用の問題等考えるとキリがない事だけど、親が希望した時に接種出来る体制と、十分な情報を提供される事。これから産まれてくる子供達の為に、その事を切に願います。そして誰一人として、同じ思いをする御家族が出来ないように…。”先進国”とは言い難い日...
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18トリソミー 写真展

今年の12月に18トリソミーの子供達の、写真展があります。私も当日はお手伝いに行きますお気軽に話しかけて下さい。・・・・抱きつくかもしれませんよ...
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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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