みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

Archive [2010年03月 ] 記事一覧

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多分キューピーちゃん

フリマで値切ったら、これをあげるから勘弁してって渡されたキューピーちゃん。ブルース・リーの格好をしたキューピーちゃん。かな??なんか・・・・親近感が。バッサバッサのまつ毛に、三角形の太い眉。後頭部の奇形というか・・・でっぱり??ふっくらしたほっぺたおちょぼ口。似ている・・・やっぱり似ている・・・・・マ-----イエンジェルに!!!ということで、会社のデスクで私を見張ってます♪ちなみに・・・パパは「これの...
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アラフォー18会

18トリソミーの子のママさん3人で、飲み会しました全員アラフォーだったので、勝手に名付けて”アラフォー18会”8歳になるまゆいちゃんのママと、先月天国に旅立った奏音君のママと私と3人。mixi内で盛り上がって会う事になりました。mixiは今まで登録してあるだけで、アプリっていう無料のゲームをあしゅ君が一生懸命しているぐらいで、全く活躍していませんでした。mixi内で色々コミュニティーがあって、その中に18トリソミーのマ...
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ひな祭り・続き

ひな祭りの写真をいくつか貼るのを忘れてたお仏壇がなんだか賑やか1歳だと、明らかに食べれないメニュー。プッチンプリンのイチゴ。しかもデカイプリンは濃厚で高級なのばっかり食べたがる、舌だけは高級なあしゅ君は3口ぐらいしか食べず、残飯整理は私がしました...
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その存在を心に刻め・悠君追悼

NICUでお友達になった、悠君。お空に旅立ちました。1歳3ヶ月。。みゆぽんと2日違いで産まれた男の子。同じ部屋の、みゆぽんと同じ名前の”みゆ”ちゃんのママが「将来、みゆちゃん同士で悠君を取り合ったりして。」って話していたのが懐かしい。NICUを卒業して、すくすく成長して写メが届くたびに、こんなに大きくなってと私達夫婦で喜んでました。その分、本当に突然の訃報は悲しく、慟哭は深いです。お葬式の後、あしゅ君は悲し...
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ひな祭りアレンジ

お風呂に入ろうとしたら、宅急便屋さんが来た。何だろう~と思っていたら保育園時代のお友達からひな祭りアレンジが届きました。命日をすっかり忘れてしまったので、次の機会と思ったらひな祭りかなって思っていてくれていたそう。ありがとう~。こうやって、人の心の中にまで残っているのが嬉しいです。ボンボンがとーーーてもかわいい花自体がデコってました。とわ君ママ、本当にありがとう...
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キレ気味・ひな祭り

ひな祭りね…ちょっとだけ虚しくなっちゃいました。だって祝う相手が、目の前にいないんだし。私夢見る超現実主義者。やっぱり理性が、私を押えさせる。去年のひな祭りの日は、娘の49日その日に刑事告訴に踏み切るかどうかの瀬戸際の事件が勃発。息子関連なんですが、未だに解決していなくて、その事もありひなまつり~って祭り気分にもなれません。私が小さい頃に親に祝って貰った覚えもないので、何をしたらいいかも分からないし...
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こんなに辛い事が。。

みゆぽんのNICU同窓会で会ったハル君。昨日、ハル君のママから土曜日に心配停止になり一回目の脳死判定が出たとのメールを頂きました。本当にただただびっくりして。。。信じられなくって。夢であって欲しい。嘘であって欲しい。本日GICUに入院中のハル君に会ってきました。ハル君、大きくなってた。イケメンに成長中。ちょっと早く生まれちゃったけど、障害もなく元気だった。こんな再会を予想していなかっただけに、辛い。今まで...
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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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