みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

Archive [2009年12月 ] 記事一覧

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天使になったお友達(息子の代筆ver)

今年は色々ありましたが、ブログを通じて暖かい交流も出来ました。インターネットの犯罪も多い中、本当は所は何処の誰だかもわからない私とお付き合いしてくれる方もいて、本当にありがたいなぁって思っています。ブログをされている方ではないんですが、息子が好きなドラクエのカードを贈って頂きました。 (T君ママ、ありがとうございます)お礼に何か・・・と考えていたら、息子からのお手紙でいいってこれまたお優しいお言葉...
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喪中のハガキ

旦那さんが作った喪中のはがき。ギネを見た後だと、それでも数日間は生きてたんだ良かったねって印象を与えそうだなってなんだか嫌だったんだけどせっかく旦那さんが考え抜いて作ったので採用する事にしました。読んだ後の感想は来なかったけど、ぐぐったら確実にブログに辿り着くかもま、いっか。逃げも隠れもしないぞ。...
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NICU・・・アラームに囲まれた命

お友達の愛ちゃんママからお知らせを受けまして、本日の24:50からNICUの特集が組まれた番組を放映する事を知りました。 番組HPです。↓番組内の宣伝用の動画です。http://www.dai2ntv.jp/player/index.html?item_id=NtvI10003872 札幌で妊婦がたらい回しにあい、赤ちゃんが死亡したのがきっかけで取材を始めたそうです。NICUにいた頃、早く出て行って欲しいというプレッシャーがとっても怖かった私。。。看護婦さんが新たな搬送を...
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NICU同窓会

ちょっと前なんですが産後に同じ病室だった、NICUの戦友ママさんと同窓会+誕生日会をしました。以前心臓の手術をするので、皆さんに千羽鶴を頼んだみゆちゃんです。もう一人は男の子で、ハル君といいます。集合写真を撮るのを忘れてしまいました。場所は鶴見区にある、釣屋居酒屋のざうおこのお店、店内が大きな水槽になっていて、釣りができるんです。ちょっとした水族館気分が味わえるし、お座敷があるので赤ちゃん連れには中々...
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生誕一周年記念祭・2

生誕一周年記念の続きです。。。ディズニーランドホテルに荷物を預け、とりあえずディズニーランド内に。。せっかくみゆぽんが産まれる+あしゅクンの空手の試合の為に購入した一眼レフカメラ、壊れ気味で写真が残っておらずというか、めんどくさがってパパが写真を撮らなかったので、あんまり残ってませんチェックイン後、ルームサービスでケーキをオーダーしておいてありました。ちゃんと二人分のお名前プレートを飾りました。み...
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今でも悔しいこと

他の18トリソミーのママさん達この間のドラマでの取り上げ方に対して同じ方向を向いていたようで、意見がほぼ同じでしたね。ほっとしました5年くらい前までは、18トリソミーの子は治療しても短命だからと積極的に治療はしなかったそうです。詳しくは18トリソミーの会の論文に書いてありますが、すっごーい簡単に述べると重い障害があるので、長生きされると困るから治療しないでくださいって言うのはありえないと思いますが、(犯...
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ギネ

他のママさん達も書かれていますが、昨日の「ギネ」みました。泣けましたね~もちろん腹が立ち過ぎて18トリソミーの子を持つ母として。。。。納得いかねーを満月に吼えてみました。ずいぶん 18トリソミー=死 ってよってません???心音が下がって分娩方法をどうするかは、想定の範囲内の筈なので分娩台で初めて確認はしないと思うんですよね。胎児が18トリソミーと診断されたら、出産の時の処置、産まれてからの方針を決めさ...
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久々の。。。

色々ストレスがたまったみたいで本日爆発しました。貯金は貯まらないのに、ストレスと脂肪だけはぐんぐん貯まる。急激な円高で、私のドル貯金は見事な下げ幅を更新しているのに比例したのか精神的な状態は下降線落ちに落ち込みましたあしゅ君のお友達関係に、ママさん達も絡み合ってめんどくさいぞーって投げだしたくなるような事ばかりあって、今日は朝からまずいな、涙が止まらないなって思ってましたが午後になってはぁ~生きて...
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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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