みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

Archive [2009年07月 ] 記事一覧

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森永工場見学

遡る事数か月前。いつもご近所の登校班の皆様にお世話になっている我が家。御返しに・・・というか、夏休みのイベントに「森永鶴見工場見学」を考えてました。気軽に予約できるだろうと思ったら、森永工場の予約受付に電話が通じない。朝から電話を10分おきにする事数日。仕事中です、もちろん。ようやく通じても、希望日は取れないやっと通じた電話で、十数人なら枠が取れると・・・・・本当は登校班のママさん達合わせて20人以...
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お供え物を飾る皿の名称は?

TOEICのテスト会場が、中華街の近くだったので以前友達と行って大変気に入ってしまった、中国茶の専門店悟空茶巴に一人お茶をしに行った。満杯で入れずお店の1階はかわいい~中国茶器も売ってる。金魚はラッキーアイテムらしい。「幸運」とあちらこちらに名前が入ってる。私の高校時代にアメリカで知り合ったお友達のMちゃん、見てますか??貴方の為に写真を取って来ました。実際はおままごとの道具?ってぐらいちーちゃな、茶器...
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謎の発疹

この数日間、ちょうど骨盤の横と膝の裏に湿疹ができた。最初は骨盤矯正用につけている「トコちゃんベルト」の性でできたあせもだと思ってた。だけど様子が違う。小さい頃から皮膚病に悩んできたので、これは絶対ウイルス性だって分かった。 気がする昨日から足の付け根のリンパ線が腫れてきた。若干痛い。湿疹は若干良くなって来たのに、ピリピリした痛みが出てきた。最初に湿疹が出来た時に、帯状疱疹に似てるんだけど痛みが無い...
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夏休み

夏休み初日の7月24日。あしゅ君は「学校に行って先生に渡さなきゃいけないんだ。ちょっと忘れちゃって。」数学のドリル、所定のページ数をこなさないとチケットをあげない。チケットをもらえない人は夏休みに入れないって約束だったらしい。うちのあしゅ君は、そんなプレッシャーに負けずの~んびり。後からお友達に聞いて知りました。それがこのチケット。あしゅ君のお友達は「あしゅは未だ終わってないんだよ。あいつ夏休みもら...
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7月24日

2008年7月24日。この日から、ぐるっと運命が動いた気がする。経済的に子供は一人しか無理と思っていた私達夫婦に・・・・・パパが無職なのに妊娠した事は歓迎できる状態ではなかった。手放しで喜べる事ではなかった。妊娠6週から始まって、24週まで続いた吐きつわりはお腹の赤ちゃんの自己主張か?辛くって、妊娠って辛いな。。。って事しか考えてなかった。それまで妊娠したら産まれるのが当たり前だったし、お腹の赤ちゃんを大...
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僕の大切な物を

これは何でしょう。は???? 正解はあしゅ君の足の裏の皮です。空手をやっていると、足の皮がよく剥けるんですよ。 固い所フェチのあしゅ君は、触ると幸せがやってくるらしく、切り離したがらなかったけど次の空手のときに、健康な皮膚まで剥がしてしまうので、切除しました。それを「お守りにする。」というので、カビが生えて不衛生になりそうな予感がするので、やめるよう説得。そしたら・・・・もったいなさそうに、じ~っ...
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18 & 21 写真展 in 愛媛松山

18トリソミーの子の写真展に出す前に応募した愛媛で開かれる、ダウン症の子の写真展。本当は義弟君とコラボで出たかったんですが、微妙な写真しかなくって旦那曰く、もうおっさんだから見ても可愛くないぞって。。。。ちょっと、yukiママさん凄すぎ!お近くの皆さん、お近くでもない皆さんもぜひぜひ足を運んでくださいませ。...
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Have you ever seen the rainbow?

18トリソミーの子供達の写真展があったこの日、奇麗な夕方の写真を撮りたくって外にでたら、虹が出ていた。東京ではもっと奇麗に見えたらしい。あちらの空で発生したのか、、、雨が降った訳でもなく不思議な虹だった。奇跡の虹だね。この日、また18トリソミーのお友達が天国に行ってしまった。哀しくて、哀しくって。。。。いつも悩むんだけど、元気で頑張っている18tっこのママさん達は既に天使になったママさん達と交流したいか...
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写真展

写真展の設置の手伝いをする為、1番乗りで会場に付きましたまゆいちゃんのパパ、ゆい君のパパさんとみゆぽんパパで、ポスター貼り付け。パパさん3人達は、タバコを吸いながら意気投合してたみたい。楽しそうでした。真ん中の可動式パネルには、久喜展の写真を飾りました。お姉ちゃんとの愛を感じる写真。着物姿がかわいい~写真でしょ。うちの子じゃないのが残念。今回募集した子供達の写真は、周りにぐるっと展示しました。1つ...
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ボン、盆、

世間で言う、新盆らしい。今まで『盆』で先祖を迎えた経験がない。ま、それが東京育ちの私達。しかぁ~し!先祖代々の物を受け継がないでどうする!お盆休みが無くなっちゃう。と言う訳で、スーパーでお盆セットを購入でもぉ、家の前で馬を燃やすのはちょっと・・・・・。最近このヘン放火が多いし、やっているのを見かけたことないし。みゆぽんはいつもお兄ちゃんと一緒にいるからまっいいかって事で、飾って見ました。馬と牛。お...
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もうすぐ写真展

明後日は写真展先週に写真展のチラシを、NICUのみゆぽんの担当看護師さんだったあゆちゃんに、メールで送った。病院に展示して下さいませって。4月に直接チラシを持って行った時は不在だったし、延期になっちゃったしね。そしたら返信キター。ちゃんと、みゆぽんがどの子だか分かってくれてた。それが、とってもうれしいどこに展示してくれたかは不明だけど、そんなイベントがあるのを知ってもらえたらうれしいな。気合いを入れる...
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骨壺カバー

みゆぽんの骨壺カバーにお問い合わせを頂いたので、ちょっと紹介病院にいた、葬儀屋さんにドライアイスを持ってきてくれるようお願いしました。そうしたら、赤ちゃん用の棺と骨壺と骨壺カバーのセットを持て来てくれました。写真だと分かりづらいですが、地のピンクの生地以外は金糸で縫われています。骨壺と併せて¥16,800-ただし・・・・とっても大きいんです。 骨壺が。だって、空洞9割。今はベネチアンガラスの骨壺とか、おし...
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月命日にて

夕方、帰り支度をしていたら札幌の取引先の営業さんのMさんから、電話がかかってきた。一度もお会いした事はないが、Mさんは何故か私を気に入っているらしい。あしゅ君と同い年の娘さんがいるそうで「将来は結婚させよう」って言われてた。私の後輩が、出張でMさんの営業所に寄ったらしい。「なんかね、元気が無いって聞いたから。北海道のスイーツで欲しいものは無い?何でも良いから言って、持たせるから。あなたが元気がないと...
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アレと染色体異常の事

アレが来ない。。。。私のアレは、昔っから空気が読めない奴だった。修学旅行、運動会、初めての海外ホームステイ、出産後初めてのアレはノロウイルスと一緒に始まった。遅れてやって来たわりには、いつもタイミングが悪い。結婚式の前3か月間来なかったくせに、結婚式の当日に来た”アレ”。どうせ遅れるなら、もう一日遅れても良さそうな物なのに。。とにかく覚えもないのに、”アレ”が来ない。2007年の12月にも、同じ状態で病院に...
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七夕の空に

今日は七夕。あしゅ君が織姫が彦星に会うのを見たいって言うから、10時過ぎになってから夜空を見上げた。都会でそんなの見えませんって。みゆぽんが亡くなってから、周りの皆様に支えられて今日がある気がします。残念ながらというか、意味不明ですが・・・音信不通になった友人達もいます。今まで気がつかなかったけど、何人もの知り合いが天使になった自分の赤ちゃんの話をカミングアウトしてくれました。どの話もとても悲しい。...
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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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