みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

Archive [2009年06月 ] 記事一覧

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休日 vol.2

山手と石川町を抜けて、午後は中華街に友達と行った。中国人の友達が石川町に引っ越したので、前から中華街につれてってねとお願いしておいた。実際は中国人だからと言って、中華街のお店自体にはあまり行かないらしく、私が好きな中国茶を堪能できるお店を覚えておいてくれた友人の席の2つ奥に、背の高いモデルさんみたいな人がいた。キレイな人だな~と思って見てたら、連れのお揃いの帽子の男の人が椅子から降りたら手足が無い...
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休日 vol.1

最近、無性に編み物がしたくなった。娘が産まれて“女の子のママ”って言われる存在に、どーしても近づきたい私。ポケモンの名前が全部言えて、トミカは全車種揃えてヒーローシリーズのお兄ちゃん達が好きで・・・・どこから見ても“男の子のママ”。そんな自分を払拭すべく、天国の娘に自慢に思って貰えるように何かしなければ・・・・何の関係があるかよくわからんが、編み物を始めた。編み物教室は、どこも平日の昼間しかやってない...
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ちょっとお手伝い。

今日はお手伝い。18トリソミーの会は、子育ての合間をぬって父母が運営している患者会。うちは小さな子どももいないし、簡単なお手伝いを立候補しました。会報の発送係。他の方々より、一足お先に読めてうれしい。その前の週に、会社で700部のカタログを送った私としては60部なんてとっても余裕よ!じっくり見ている余裕は無かったけど、ブロ友さんの何人かを発見!「ブロ友さんに何も入れないと寂しいから、キスマークでもつけて...
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18トリソミー 写真展

延期になっていた写真展の場所,日程が決まりました。平成21年7月19日(日) 20日(月)19日 13:00~18:0020日 9:00~16:00 すみだ生涯学習センター「ユートリヤ」  1F エントランスホール住所:〒131-0032 墨田区東向島2-38-7 TEL:03-5247-2001       http://www.yutoriya.jp/entrance/index.html                 (詳しいアクセスはこちらで)ホームページを...
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父の日でしたね。

父の日だったので、久しぶりに父に会いに行ってきた。実家周辺に行くのも、2年ぶり? 今回は夫婦して気が重かった。うちの父が脳梗塞で入院したのと同時期に、私も切迫早産で入院。お互いお見舞いに行く事はもちろん出来ず。49日の法事の時は父はまだ入院中で、みゆぽんが天国に行った事は聞かされていなかったらしい。姉はそのうち分かってしまう事だから、言っておかないとねって言ってた。だから・・・多分話してくれていた...
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5回目の月命日

月命日に、友達のおうちから帰ってきたお兄ちゃんが珍しくお仏壇の電気をつけてくれました。「みゆちゃぁ~ん、しばらく電気つけてなかったでちゅねェ。」そしてお線香も・・・。何か感じているのかもしれません。お兄ちゃんによれば、雨が降っている夜は神様がシャッターを下ろしてしまうので、こちらに来れないそうです。だから僕は寂しいんだって言ってました。去年の医療費の確定申告が・・・まだしていません日付を見るのが辛...
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染色体異常を防ぐには

ブックオフに行った時に、非常に気になる本があったので買ってきた。どうやって妊娠するかというマニュアル本。作りたい訳ではないけど、中に気になる記述があった。それは・・・「染色体異常を防ぐには」というタイトルが付いていた。発行した医者は大正生まれのおじいちゃん。年寄りの医者と両親の忠告は聞かない、まだまだ反抗期のアラフォーの私だが、気になって買ってきてみた。どこの医者も言っているが、染色体異常自体は全...
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赤ちゃんはどうやって?の本

授業参観で学校に行った時に、絶対探そうと思っていた・・・・あしゅ君が言ってた「赤ちゃんがどうやって作られるのか」が載っている本。2年生しか見ない書庫にあるって言ってた。何百冊もある本の中から・・・それらしき本があった!!!!すごいぞ!!! 探せた私のカンの良さコレ系にはカンが鋭く、めざとい私。しかも・・・・コマネチは?どこ?確かに、裸でお布団に入って、赤ちゃんが出来てるね。「あかちゃんのたまごと ...
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おばか息子( ̄へ  ̄ 凸

寝ようとしてたら、またまた「裸で寝たら・・・」と呟きだしたあしゅ君。「とーちゃんと裸で寝てよ。パンツ一枚で。」って言いだした。パンツ1枚はいてたら、それは裸ではありませんよ?日本語まだまだ修業中だね。「もしかして、弟か妹が欲しいの?」って聞いたら突然起き上がって、私の頬をつっつく。「あ・た・り・ま・え!!!(  ̄っ ̄)」それからが、すご~くしつこかった。「お父さんとお母さんの卵が合えば、子供が出来るって...
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最近気になる物。。。

関東圏だけかもしれないけど、日曜の夕方5時から”鋼の錬金術師”というアニメが放映している。数年前にベルリッツで英語を習っていたときに、アメリカ人の先生と始終アニメの話しかしなかった。グループレッスンだけど他の生徒が来ないから、いつも雑談。一人の先生に”鋼の錬金術師、FULLMETAL ALCHEMIST"を読んだ事が無いなんて、オタクだったら読んどけよ、ぐらいの事を言われた。そんなに面白いの?という事で、勉強も兼ねて・...
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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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