みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

Archive [2009年05月 ] 記事一覧

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名前が決まりました(マミカ記念日)

夕飯の最中な~んの脈略無く突然あしゅ君が「次の子の名前は何にするの?」と言ってきた。それ以前に、次の子が来るかどうかも、まだ決まってませんて。あんまり夢や希望を、バッサリ切ってしまうのもかわいそうなので、「どんな名前がいいの?」と聞いてみてあげた。あしゅ君の名付けは、あんまりセンスが無い。小学生にセンスを求めるなって!?小さい頃、カメのぬいぐるみに”カメラマン”という名前をつけたあしゅ君です。「う~...
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船橋アンデルセン公園

5月5日の子供の日、保育園時代のお友達家族と船橋アンデルセン公園に行って来た。驚くほど狭い道と、突然変な所で曲がった先にあった公園。看板も無いから、ナビが無ければきっと辿り着かなかったぞ~それとも何かの作戦か?たくさんの花とガーデニングが美しい公園です。童話で有名な”アンデルセン”由来の銅像や、庭があった。とにかくアスレチックの充実した公園だった。近くにあったらいいのになぁ。家にいるとゲームしかしな...
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正しい赤ちゃんのつ・く・り・方♡

あしゅ君が小学校に入って、学校の図書室で「赤ちゃんはどうやってできるか」的な事が書いてある、本を読んだらしい。「あのね~、パパのこのぉ~メガネみたいな所(精巣部分ね)に、赤ちゃんのタネが入ってるんだって~。」と言ってた。まあ・・・・赤ちゃんはキャベツ畑やコウノトリが運んでくるじゃない!!って分かっているだけいいか。今年の2月頃、昼間にテレビをつけていたら、船越さん主演のドラマの再放送をやっていて、...
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カロートペンダント

だ~いぶ前にオーダーした、カロートペンダントがやっと届いた。(カロートペンダントとは、遺骨は遺灰等を入れて持ち歩けるものです。)みゆぽんは透き通るような、奇麗な冬の青空に飛び立って行きました。火葬の日も同じように、奇麗な青空の日でした。なので、天使が青空に飛び立つように・・・というイメージでオーダーしてみた。右の円形のペンダントヘッドが私の。左のが旦那さんの。裏はこんな感じです。中にみゆぽんの遺灰...
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銀メダル、ゲットだぜ

今日はあしゅ君、空手の大会でした。なんと・・・初めてメダルを持って来た------しかも銀神奈川県大会って言っても、10人しか出場しないんじゃぁだけど、初めて入賞した。本人の感想「これで全国大会がタダで出られるんだよ。、¥6,000がタダなんだよ~」貧乏丸出しどうも空手の先生から、こればっかり刷り込まれたよう来月の全国大会、全国って言っても県大会で優勝した人だけが出る訳でもないので出場費用が、県大会入賞者は...
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4人家族

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天国の特別な子供

この詩は今から34年前に、ダウン症の子供を出産した私の義母が小児科医から頂いた本に載っていた詩です。すでにあちらこちらで見かけた方も多いとは思いますが・・・。ダウン症の子供は、穏やかで柔和で優しい性格で、天使の様な子供になる特徴があります。どこかのサイトには「全ての染色体異常の子を持つ親に捧ぐ」と書いてありました。作者:エドナ・マシミラ(Edna Massilla)訳:大江祐子 会議が開かれました 。地球からは...
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みゆぽんの空に、月命日の空に

あしゅ君が言うには、みゆぽんはおじいちゃんとこの信号の上の方に住んでいるそうです。おばあちゃんは???今日は雲一つない日でした。そこから見てますか?電線だらけですが、見えてますか?...
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担当看護師さんからのメールに

18トリソミー親の会で発行しているハンドブックに、顔の特徴が載っていてその挿絵が非常に・・・ブッキーだった。妊娠中のママさんが見たら、いやぁ~って投げだしそうな気がする。なので、みゆぽんのかわいい~写真と、一人で悩まないようにと私のメールアドレスを書いた物をハンドブックに貼って、病院に寄贈してきた。ウルトラおせっかいな私。そうしたらもの凄く意外な事に、そのアドレスを見てみゆぽんの担当看護師さんからメ...
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誰かに役立つかもしれない話

横浜大さん橋は、横浜有数の観光スポット。CMはもちろん、ドラマや雑誌の撮影、千趣会のカタログの撮影にも使われるおっっしゃれ~な観光スポット。       左が大さん橋入口。 右がおしゃれな雑貨屋さん。古い建物が外国っっぽい。この写真は↓の所で取りました。それはどこかと言うと・・・・水上警察。なんで水上警察か?それは、かわいい~甥っ子と義兄が、水上警察に捕まったそうで、その身元引受に行きました。そんな...
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その鳥の名は・・・

小さい頃にセキセイインコを飼っていました。名前は「くっく」幼稚園頃だったかな?私のアトピーが悪化したので、くっくは姉の友人宅に里子に出されてしまった。姉の友人宅は歩いて5分ぐらいしか離れていないけど、私のぜんそくもあり、自分の体調の性でという悔しさもあり、会いに行けなかった。幼稚園の同じクラスだった、「宮本あ○し」君の頭の匂いがくっくと同じにおいだって気がついた。なので、よく「頭のにおいをかがせて~...
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18トリソミー写真展★延期のお知らせ

18トリソミー写真展 at 東京墨東病院についてご存じだとは思いますが、豚インフルエンザの警戒レベルがフェーズ5に引き上げられました。この事もあり、危険と判断されて写真展は延期になりました。インフルエンザが終息した後に、開催したいと思っていらっしゃるそうです。As reported though TV news and newspapers, WHO raised its alert level tophase 5 on 30th, Japan time regarding swine flue which appeared in Mexico....
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みゆぽんの新居完成

ず~っと、ず~っと旦那さんが待ちわびていた、みゆぽんの新しいおうちお仏壇が届きました。外観はこんな感じ。仏壇ぽくない所が気に入っています。打ち合わせ通り、つまみ部分は女の子らしく陶器にピンクの模様が入った代物です。引出テーブルのつまみがかわいいつまみは私が途中で「ジュエリーちっくな物にしてくれ!」と言い出したので色々打ち合わせした結果、陶器の物に落ち着きました。中はとりあえずの設置です。お兄ちゃん...
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退院おめでとう

みゆぽんと同じ名前で、NICUでお隣のベットだった「みゆちゃん」心臓の手術をして、今日無事退院されたそうです。おめでとう~おうちに帰れて、パパとママと楽しくゴールデンウィークを過ごせたかな。球状赤血球症とは、これからも付き合っていかなくてはいけないかもしれないけどステキなファミリーの元に産まれたみゆちゃんだから、きっと乗り越えて、上手く付き合っていけると思うよ。とりあえず、リンゴ病に気をつけてね。みゆ...
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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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