みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

Archive [2009年04月 ] 記事一覧

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病気の説明

どなたか昔の記事(1/8)に拍手して頂いた様です。ありがとうございます。その記事ですが、書きかけだったに気がついたので加筆したいと思います。*気持ちをストレートに書いてありますので、不快に思う方はスルーして下さいね。スケッチブックに書いた絵は、病院でお昼を食べながら書きました。小学2年生なら読めそうな漢字を使用したつもりです。18トリソミーと分かって、悩んだのが息子への報告でした。NICUに入院してしまった...
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パソコン買いました(>_<)

あしゅ君が産まれた後に買ったパソコンは、ソニーのVAIOでデザインがとっても気に入ってたけど、どんどんスピードが遅くなったので売ってしまいましたが、ちょうど弟君が自作パソコンをくれました。どうも子供が生まれるタイミングが、パソコンの交換時期なのか・・・・VAIOは30万以上しましたが、今は4倍近い性能アップで3分の1以下のお値段で買えるんですね~。と言ってもお金のない我が家では、大変痛い出費でした。それよりあ...
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パソコンが壊れました(T_T)

4月22日の夜、パソコンが動かなくなってしまいました。どうもマザーボードの故障らしいです。旦那の弟による自作パソコンなので、お店にいっても直らないかな?会社の休み時間にこそっと打つ事は出来ますが、あんまり時間もないのでしばらく更新出来ない&お友達の所にご訪問出来ないかも。お返事もちょっと遅れ気味になります、ごめんなさい。携帯はパケ放題に入っていないし、入るお金がもったいなくって。自分専用の1万円ネッ...
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★写真展★

18トリソミーの写真展の記事をアップしていましたが、先にある埼玉の写真展が終わってからアップする事にしました。なので前回コメント頂いた方、ごめんなさいまたあらためてお返事しますね代わりにはなりませんが・・・・・旦那が大事に育てているカブトムシの幼虫をご覧下さいませ。けっこうブキミっす。携帯電話の半分の大きさですよ!既に息子の関心は無く、旦那が丹精に育てています。...
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18トリソミー写真展★photo exhibition of Trisomy 18

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青山~原宿

ど~しても、花畑牧場のアイスが食べたくって高校からのお友達のゆったんを誘って、東京は青山の田中義武さんの花畑牧場まで行ってきました。冷たいアイスにあたたか~い、キャラメルをかけます。混ぜるたびにキャラメルが固まって、しっとりとした味わい。甘いけど全然しつこくなくって、さっぱりしてるの。でもコーヒーが欲しくなっちゃう甘さでした。お店は拍子抜けするほど混んでいませんでした。金曜日の昼間だからかな?それ...
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生後5ヶ月、テンプレートを変えてみました。

テンプレートを月命日に合わせて変えて”桜”にして見ました。というか携帯版と同じデザインの3カラムのテンプレートが出たのと、前のテンプレートの改造が上手く行かなかった為、好きに改造できた今回のテンプレートにしました。思い返せばみゆぽんは、桜のような存在だった。短い時間に散り行く運命ながらも、懸命に咲いて美しく散って行ってしまった。月命日が3回目という事は、みゆぽんが生きた時間よりいなくなってからの時間...
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おからパンで・・・

うちのあしゅ君は、超小食。でも・・お腹がすくとゴキゲンナナメというよりキレぎみになっちゃう。ご飯よりパンが好きなんだけど、朝食べさすと昼まで持たないし・・・なぁ~んか腹持ちのいい物はないだろうかと探していました。他の方のブログで見かけた「おからパン」買ってみました。ふつうのマフィンより、詰まって重い感じ。チョコレートがこれでもか!ってぐらい入っていて美味しかったお試しサンプル?的に入っていた、パイ...
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月命日に思うこと。

それは11月19日の夜、出産して退院した日の夜の事。パソコンに向かって座った旦那が、搾乳中の私に半分体を向けて話しかけた。「退院したから言うんだけどな・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・」うちの旦那は話しかけてからの間合いが長くってイライラします。「みゆはな、染色体異常だと思うんだ。それもなエドワード症候群だと思うんだ。」「ふ~ん、それって大きくなったらど...
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エプソン品川ミュージアム

4月1日水曜日、この日は3月に休日出勤した分の代休を取ってお友達と遊びに行くことにしました。保育園で生後2ヶ月から一緒だったお友達。よくある、おもちゃの取り合いでケンカすらしない奇跡の仲良し3人組みだったけど、教育とかの為に引越ししてしまい年に数回、一緒に旅行に行くのです。ひろ君は中華学校(チャイニーズだから)、永遠君は都内の私立小学校に通っているから、あしゅ君だけあまり教育には力をいれてないって感じ...
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ネットショップオープン

注目私のブロ友さんのマロンちゃんが、ネットショップをオープンしました手編みの愛情たっぷりの商品が載っています。これは私の髪に装着した状態の、マロンちゃんお手製のシュシュです。分かりやすい様に、背景は暗く写しています。白い蝶が優雅です どうですか~。私的には、顎が写っていない・・・というか、顎に肉がついちゃった?のがショックな写真です。まあ~そんなのはどうでもいいんですがこれからの季節に、空の青さに...
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手術成功!

前の記事に書いた千羽鶴を渡したみゆちゃんの、心臓の手術が無事終わったそうです。球状赤血球症の合併症を抱えての心室の手術は、前例が殆どないそうで、みゆちゃんとっても頑張りました。ママさんから、12時から手術室に入るってメールを頂いていたのでいつ終わるのかな~って、心配していました。18時半頃に手術が終わったそうなので、6時間半大変だったろうし、待っているご両親も辛かっただろうと思います。みゆちゃんのママ...
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千羽鶴を作りました。

以前の記事で書いた(もう消してしまいましたが)みゆぽんのNICUでのお友達の”みゆちゃん”。みゆちゃんは今週中に、中隔欠損症の心臓の手術をします。みゆちゃんの為に、何かしようと思ったワタシ。色々な方々の協力もあり、短期間で千羽鶴が完成しました先週は糸通しを家族でやりました。あしゅ君が針を使えるのにびっくりいい経験になったようです。旦那が鶴の首の向きと角度を全て同じにするんだ!!!!とヘンなトコ細かいんだ...
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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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