みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

Archive [2009年01月 ] 記事一覧

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オナジキモチ

本日お久しぶりにメールチェックをしてみたら、ひかりママからメールが来ていたうれしくて、その内容が嬉しくって、PCの前で泣いてました。ひかりママを知ったのは、1月13日だった。その日のみゆぽんを担当した看護士さんは、セクシー系美人で親切でみゆぽんに愛情たっぷりに接してくれた。私はとっても大好きになってしまった。そろそろあしゅ君と約束したお迎えの時間、帰らなければと看護士さんと話していたら、保育器に張って...
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詩実たん来た~

この2週間程、哀しい気持ちを払拭するかの如く家の模様替えや片づけを頑張ったそれというのも、詩実たんが我が家のみゆぽんに会いに来てくれるからなのです。詩実たんはすっごいまつげの長い、美人さんでした。ちょうどみゆぽんが亡くなったのと同じぐらいの、重さなので思い出して、やっぱり泣けてきました。すんごい雨の中来てくれてありがとう私の大好きなノリコのロールケーキ嬉しかった~同じ18トリソミーという疾患を持って...
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聡ちゃんのこと

聡ちゃんをご存知の方はいるかしら?新聞や色々なメディアで紹介されていたので、知っている方もいるでしょう。生後10ヶ月で特発性拡張型心筋症と診断され、余命6ヶ月と診断された男の子です。助かるには心臓の移植が必要で、もちろん日本では出来ません。その為募金活動をし、アメリカに渡航しましたが、残念ながら昨年12月10日に天使になってしまいました。朝日新聞には感染症から・・・と書いてありましたが、ブログには死因の詳細...
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あしゅ君の音楽発表会

今日はあしゅ君の学校で、全校朝礼で歌の発表がありました。かわいく「ママに来て欲しいの~」とお願いされたので行ってきました。正直あんまり行きたくなかったです。うちの学校は色々イベントがあって、学校生活が見れてイイというお母さん方も多いのですが、働く親からすると毎回仕事を休まなければいけないし、うちのあしゅ君みたいに「絶対来てね。」という子は親が行かないと哀しくなっちゃうしね。たった10分ですし、来ない...
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お酒を飲んでいます。

ホクソンベビーさんからレンタルしていた、搾乳機とも本日お別れしました。病院で使っていたのと同じ『シンフォニー』でした。レンタル使用料 月¥7.140+¥4,725(1ヶ月延長料金)ポンプセット ¥2,940この搾乳機のお陰か、母乳は最後までもったと思う。みゆぽんは亡くなる前は、1回45ml飲んでいて、余裕で足りていた。でも搾るの大変だった。そして、そんな暇があったのなら、みゆぽんとの時間を大事にすればよかった。ベビー...
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ムカッときた話を・・・・

本日はNICUで知り合った悠君ママに会った久しぶりにケーキセットなんか食べてみた。みゆぽんのベビーバスを、もらってくれてありがとうやっぱり泣いちゃうから、泣いちゃいそうな話はしなかったつもり授乳の時間に間に合ったかな~??私はこうゆうみゆぽんが繋げてくれたつながりを、大事にしたいんだ悠君ママが前回の私の上司の話しに、ムカッときたとの事でもう一つ思い出したエピソードをしましょっか妊娠したのと報告した...
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着信拒否中です。

私の会社は連絡は何でもメール。遅刻しまーす。休みまーす。から「10分後に出かけます。用がある方は連絡下さい。」「プリンターの電源切り忘れてますよ。」「仕事が始まる5分前には着席していなさい。」なんて事までメールできます。みんな同じ部屋にいるのに(_ _;)みゆぽんの事、育休はどうなるのか連絡してみた。もちろんメールで。そして、精神状態がよろしくないのでしばらくそっとしておいて欲しいとお願いしてみた。そし...
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今日のあしゅ君

空手から帰ってくると、今日は泣きたい気分だというあしゅ君。どうしたんだろうな~。空手の先生はデリカシーが無いから、なんか哀しい事言われたのかな?空手では他の皆が泣いている(稽古が厳しくって)のに、泣かないで我慢したそう。それもあるし、みゆちゃんの事で泣きたいらしい。学童もみゆちゃんの事を聞かれたら、何て言ったらいいかわからないから行きたくないんだって。自分のお金はなるべ~く使いたがらない、あしゅ君...
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精神状態不良中にて

夫婦ですっかり引きこもりになってしまった。それでもあしゅ君はとっても元気日曜日は、夫婦で知り合いには誰にも会いたくないので、遠くのスーパーに買い物に行ったりしている。あしゅはその間とってもうるさく、金くれ~ドラクエやりて~寿司食わせろ~帰りたい~レゴ買ってくれ~イオンに行きたい~といつも通り騒いでいる。みゆぽんにお供えする物をアレコレ見たかったのだが、見せてくれない。どこか小学生を買い物中に預ける...
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立ち直れない

1月13日付けの朝日新聞の記事に『感染症からこども守る②』というRSウィルスの特集が組まれていた。せきのしぶきや鼻水などにふれるなどしてうつる。マスクをして触れる前には手を洗うよう心がけて欲しいと書いてあった。NICUには無料の使い捨てマスクが入口にあるが、1~2回しか使わなかった。張り紙にはマスクの着用を勧めていたのに。何故そうしなかったのか、今でも悔やまれる。遺体を火葬するまでは、ただひたすら話しかけて...
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あしゅの気持ち

病室で最後の対面をした時、大粒の涙をこぼしながら「次の子は18トリソミーじゃないといいのに。」と言っていた。次はありませ~ん。と言いたかったが、やめておいた。看護士さんからの提案で、足型と最後の沐浴をする事にした。私は以前まで遺体にさわるのは、気持ち悪いものだと思っていた。看護士さん達は、最後まで生前と変わらず優しく大事に接してくれた。あしゅも積極的に足型を取ったり、沐浴の時に体を洗ったりしていた。...
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天使になりました

1月14日の午前9時25分に心拍数がフラットになりました。その後頑張りましたが、天国に旅立ちました。今はあの時こうすれば良かった、とか後悔しかありません。...
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小さなファイター

顔のむくみがちょっと良くなった気がする。でもやっぱり辛そう。心拍数は170を下回らない。陥没呼吸しすぎて、胸骨の下がべっこりへこみ、深いシワを刻む。こんなに辛そうな呼吸をする人を見た事が無い。今日のNICUは重篤な子であふれている。器官、腸、肺、心臓等々,手術後の子がいっぱいいる。NICU内はベットの位置で危篤度がわかってしまう。RSウィルスに感染して以来、みゆぽんのベットはセンターに来てしまった。赤ちゃ...
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今日のみゆぽん

面会に行くのが遅くなってしまった。ごめんよ、お兄ちゃんがさ九九を覚えてくれないからさ、必死で宿題やらせてたら午後になっちゃったね。ほっとけばよかったかな。みゆぽんの具合の悪そうな顔を見たら、そんな事を後悔した。昨日はちょっと調子が良さそうに見えたのに、今日は熱が出て口元の酸素吸入が増えている。頭には氷嚢が置いてある。熱が38℃になったそう。昨日から貧血になったそうで貧血の薬が処方され、ネブライザーが...
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今日が終わった(>_<)

みゆぽんが産まれてから、まだ2ヶ月も経っていないのに1年くらい経った気がします~と、看護士さんと笑いました。なんだか濃密な時を過している気がします。毎日、今日は生きていられたと感謝する日々。RSウィルスとの闘いはまだ終わっていない。昨日は見れなかった、起きている姿が見られただけでママはうれしくって健康に生きていれば知らなかったけど、RSウィルスって本当に大変なウィルスみたい。インフルエンザみたいだけ...
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みゆぽんの応援団

みゆぽんを応援してくれているグッツ身代わり不動尊のお守り。”無事かえる”と書いてあって、お腹に『幸』と書いてあるのがかわいい。友達が初詣で買ってきてくれた保育器に結んであるんだ♪ありがとうね、のっこ。看護婦さん達に何処で買ったのか、必ず聞かれるのだ。手のリハビリ用のにぎにぎ。みゆぽんの同室の双子ちゃんのママ、裕&隼ママの手作り。人に作ってもらうところが私らしいね魔法のステッキと呼ばれています。あしゅ...
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RSウィルスのばかやろう

朝みゆぽんの顔を見たら・・・すっごいむくんでる。こんな下ぶくれの顔だったろうか。担当看護士のあゆちゃんは、多分気の性じゃ・・・っていうけど、なんか変。5回もミルクを吐いたらしい。この病院は忙しい医者に代わって、看護婦さんとの距離が近くてなんでも聞いてくれる。だから、主治医から話しかけられるという事は大体嫌な話なんだよね。みゆぽんの担当の先生は、多分私より年下。認定医じゃないだろうなぁ~。教科書的に...
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涙なしでは話せないこと。

今朝みゆぽんと同じ病気のお友達・愛莉ちゃんがお空に帰りました。余命2日を17日間がんばって天使になったそうです。ご冥福をお祈りします。同じNICUに入院しているママさん達に驚かれたのが、私の両親にみゆぽんの病気の事を話していなかった事。病気の事を話すと、私泣いちゃうし、あしゅがいる前だと話したくないし・・・脳梗塞で倒れて大変な所に心配かけたくもないので連絡していなかった。いきなり亡くなったと話される...
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保育器に逆戻り

この所一日に数回ミルクを吐いていたみゆぽん、数日前の診断では血液検査状は風邪ではないけど、ウィルスなら数値(炎症反応)は上がらないので、また検査しますね、と2回採血された。なんで一回で済まさないんだ今日になって『RSウィルス』に感染している事が分かった普通の子には何ともないウィルス。でも早産児には命取りになるウィルスです。特効薬は無い。身体が抵抗力を付けて、勝たないといけない。もともとの基礎代謝が...
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レーシックをしました。

ど近眼・0.01のママ・・・・ほんとめがねを外すと何にも見えない。上の子の出産後に横に赤ちゃんを寝かせても、表情がわからない。息をしているかもわからない。みゆぽんの場合、不測の事態が起きる事が予想される。その時に、メガネを探している余裕はないかもしれない。そんな訳でレーシックの手術を、思い切って受けてみました。友達が手術してから、ず~っと受けたいと思っていました。ただやっぱり怖くって。手術中はホント怖...
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たがが酸素・・・

おとといから毎日ミルクを吐いて、なんだか調子の悪そうなみゆぽん昨日はSpO2の数値が安定せず、産まれてから初めて(かな?)の酸素吸入。その事がショックだった訳ではないのですが、今日は朝から精神的に調子がイマイチ家族の前で大泣きしたみゆぽんを見ながら大泣きしてしまった。そしたら看護婦さんが「大げさになってしまって、すいません。」って謝ってた。なんで?師長さんまで駆けつけてきたみんなに迷惑かけている自分に...
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ほっぺたシール

看護士さんから手紙が来た。「あすかおにいちゃん、わたしのほっぺたに使うシールをつくってね。」そんな訳で親子で楽しく作り始めた。あしゅ作成、星のカービイがミルクを持ってくるところ。クゥー  分かるかな~。母作成、鏡餅!!...
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眉毛が・・・

乳児性湿疹がひどくなったみゆぽん。看護婦さんに聞いたら「お風呂入りましたよね。。。。」と微妙な返事。ん?私なんかし忘れてる?そうそう今まではタオルで顔を拭うぐらいしかしていなかったので今日は石鹸をつけて、タオルでゴシゴシ洗ってみることにした。本当はベビーオイルをつけてこすれば、けっこう綺麗になるんだよね。ゴシゴシこすったら・・・・・眉毛まで取れてしまいました。ひぃ~本当にごめんよ、みゆぽん...
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久しぶりに泣いた。

みゆぽんは足が曲がっている、病名で言うなら内反足だ。その足の治療の話しがいっさいされないので、しなくていいのか担当看護士のあゆちゃんに聞いてみた。前後はびっくりしすぎて覚えていない。「みゆちゃんの為とは言って、治すのは親のエゴかもしれない。」という様な趣旨の事を言われたのです。私としてはみゆぽんの奇跡を信じたい。歩けないって言われているけど、成長してみなければわからないし例えば頭の形みたいに、赤ち...
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あけおめ

あけましておめでとうございます。年中無休のNICUは全くお正月色も無く、先生たちはいつも通り忙しそうに働いていました。今日のチューブの交換はわりと上手に出来ました。今年は色々な事に頑張らないとね...
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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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