みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

Archive [2008年12月 ] 記事一覧

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2008さようなら~

大晦日、やっと2008年が終わります。今年はホント大変な年でした。オプションに100万近く費やした、愛車のノア君が対向車線をはみ出したトラックにぶつけられ一瞬で廃車になってしまった。無事だったのは運転席と助手席のみ。後部座席には散乱したガラスとウィンカーが転がっていました。ケガが無かったのは奇跡でしたが、保険会社との交渉はホント大変でした。つわりも辛かった。あしゅの時は出産するまでつわりは収まらなかった...
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飲み会だ

今日は毎年恒例の高校からの友達との飲み会だった。皆子供はいるが預けて連れてこないの。こうゆう状況で、忘年会かよ!って突っ込まれそうだがやっぱり我慢しないでたまには外に行った方がいいし我慢しているから、介護疲れとかになるんじゃないかな・・・・と自分に言い訳したりして。飲み会は好きだが、酒には弱い。 ビールは350mlも飲むと、気持ちよくって下ネタしか話さなくなる。今日は久しぶりだったので、飲んだら眠く...
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チューブの交換

みゆぽんの退院にむけての修行が始まった。チューブの交換。これがないと、みゆぽん生きてゆけない。これから週3回も行う。チューブを入れてみたら・・・・・このまま天国に行っちゃうんじゃないかっていうぐらい、真っ赤になってむせた。嫌だ本当にやりたくない。 社会人になって十数年、同じ会社にながーく在籍するとちょっとは偉くなり嫌なことは若いのに押し付けてきた。だけどこればっかりは逃げられない。 本当に...
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最後の処置

万が一自分が事故にあったり、病気で死にそうになったりした時に家族や夫婦で”その時に”の事を話し合ったりした事はありますか?私は結婚する前から、万が一の時には決めていたことがありました。人工呼吸器はつけない。延命措置はしない。脳死状態の場合は臓器提供をする事。死して尚人の役に立てる臓器提供、ましてや人の体の中で死んでも尚生き続ける・・・・ファンタジーだと思っていた。うちの旦那さんは違う考えなので、臓器...
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Preemie, what a pretty preemie!

みゆぽんが産まれてから、初めて知った英単語がある「Preemie・未熟児」です。そんでもって海外には「プリミーサイズ・未熟児用の服」が市販であるそうです。それにはびっくり。 みゆぽんにぴったりの服を買ってあげたい。そう思ってインターネットの通販サイトプリミーラブで服を買った。とってもラブリー。 みゆぽんの退院に向けて服を買い足そうと思っていた。 それにとっても小さく動きの小さなみゆぽん。服の重み...
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Merry Christmas

今日はクリスマス。大きなケーキは買えないので、12センチぐらいのスポンジケーキの土台を買って、生クリームとこんぺいとうで装飾。生クリームとこんぺいとうって、合わないね~。毎度ながら、発案ママ。つくるのとーちゃんでした。今日はNICUで1人撮影会。そしたら師長さんが話しかけてきた。精神的にはどうですかとか、寝れているか、夫婦で話はしているか・・・・頑張って泣かないで話しできた。師長さんクラスになると、話の...
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病気がわかる本より

我が家にある子供の病気版、家庭の医学書・・・・みたいな本に書いてあった18トリソミーの説明です。転載はNGだから、本の名前は出さないよ「18番目の常染色体が1個多いもので、発生率は8000人にひとりです。多毛で、後頭部が突き出ており、足や手に奇形がみられる場合もあります。発達の遅れは大きく、重症の心奇形があり、生後5ヶ月以内になくなることの多い病気です。」みゆぽんは残念ながら上記全ての症状があてはまっていま...
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18トリソミーのおおざっぱな説明

18トリソミーとは、通常2つづの染色体が18番目のみ3つあるためにさまざまな障害がでる染色体異常症です。なぜこの病気になるのか?はっきりした事はわかっていません。成長・発達の遅れやさまざまな合併症を持つ体質です。9割方が子宮内で死亡するとも言われています。得に心臓に疾患を抱えているケースが多く、1歳までに亡くなる事が多いようです。...
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宝くじを買った

18トリソミーの子が生まれる確率は、文献によってちがうけど大体5000人から10,000人に1人。すんごい少数の子を産んでしまった。18トリソミーの子の育て方の本が見当たらないのも仕方がないか・・・。予防接種とか、ひよこクラブの雑誌の付録が役に立たないのも仕方が無い。日本の出生数がこのところ100万人程度。そうすると、年間大体100人程度産まれるのかな?9割がた流産や死産児だからもっと少ないのかな・・・。それを都道府県...
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復活の兆し

毎日ねむいのに寝れない・・・涙が止まらない生活を送っていた。病院の「ご出産おめでとうございます。」って書かれた産後の注意が書かれているパンフレットに、「産後うつ」について書かれていた。もしかして産後うつになったのかもしれない・・・とぼーっと考えた。でも、このパンフレットって普通の子供を産んだお母さん用だよね。普通の子供を産んでも、うつになるんだ。ふう~ん、あめーよ。それぐらいで!!!と思ってしまっ...
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あたしのこと♪

みゆぽんは40週と6日、2,356gの正常分娩で産まれました妊娠初期から大学病院で検診を受けていましたが、異常は発見されませんでした。母体の異常は、24週で切迫早産と診断されただけです。また24週から成長が通常より2週遅れており、その後段々頭部以外の未発達が指摘されましたが、個人差の範囲との診断でした。出産後のアプガースコアは5分後で9点です。アプガースコアとは、産まれた子の元気度を示す指数(心拍数や自発呼吸の...
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18トリソミーって何?

医者の教科書に書かれている、18トリソミーで産まれた子の特徴です。全部の症状がでるわけではないようです。知らない方の為に参考程度に・・・。なんて読むんだろうというのもいっぱい。発育: 低出生体重児・子宮内より著しい成長障害を示す。     子宮内胎児発育遅延や羊水過多で発覚する事が多い。     精神発達遅滞。小脳低形成 頭部: 弓状眉、両眼剥離、大泉門開大、後頚部突出、耳介変形、耳介低位、小顎、翼...
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18トリソミーと分かってから、ネットを検索して初めて気がついたのが指の重なり。18トリソミーの子は、この指をもって生まれてくる子が多いそう。エコーでわかる事もあるそうです。かわいい手でしょ今振り返れば、生まれてから医者が何回か指が重なっているのを強調していっていました。病院のスタッフの皆は、18トリソミーの子だとわかっていたのにあえて言わなかったんだな・・・・・というのに後から気づきました。ダウン症と同...
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ブログを始めました。

みゆぽんが産まれてから、不安で泣いてばかりの毎日。 誰かに相談したいけど出来ない・・・・・そんな気持ちを吐き出せたらと思い作りました。  元来話し好きですが、人に相談するのは大嫌い。友人に気を使われるのも嫌いです。今の時点では、みゆぽんの事を説明するだけで、泣きそうな状態です。 もしあなたが私の友人で、なんとコメントしていいか分からない場合、下のリンクが役に立つかもしれませんので、是非読んで...
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面会

みゆぽんがお世話になっている大学病院のNICUはもちろん、小児病棟は祖父母と兄弟は入れない。ですが予後が無いみゆぽんの為に、そういった場合は特別に相談室とか部屋を取って、祖父母や兄弟との面会をさせてくれるそうなので、会わせてもらう事にしました。もうホントありがとうございます。担当のあゆちゃんは、その面会日の為の準備をしてくれた。「着せたい服はありますか?ぜひ着せてあげて下さい。」え~いいんですか?あり...
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今日の気分

今日はあしゅの学校の餅つき。そんなあしゅは38度のお熱きなこ餅が食べたいのという息子と私も食べた~いという要求には、旦那さんは応えてはくれない。新宿育ちの旦那は、歩くのが嫌い。ましてや息子のために歩いて30分の学校に、1人で行くはずがない。仕方なく産後の体にむち打って行って来た。...
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会社に行く日

今日は会社に呼ばれて、久々に顔をだした。7月に切迫早産と言われて以来、なんだか行きづらい。みゆぽんの事でまた朝から泣いていたから顔が泣き顔。それに「今後の休みについて話し合いたい。」っていうからさ、また解雇の話かな。自動車メーカーは厳しいからね~。産休中の妊婦を解雇するのは大変なのよ、理論武装する為に色々資料を集めて会社に行った。「このままだと、未消化の有給が10日できてしまいます。どうしようか、相...
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診断結果。

この病院の方針は、なんでも紙に書いて説明するらしい。夫婦で別室に呼ばれて、説明を受けた。先生は一言づつ、大事な事を紙に書いてくれる。「頭部の検査の結果、脳梁が欠損しています。将来的には歩くこと、話すこと、食べる事はできません。」そうかやっぱり、そんな気がしていた。「染色体異常かも?との事でしたが、検査の結果・・・・」紙に「18トリソミー」って書いた。死亡宣告された気分だった。18番の染色体が3っつに色...
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けいれんが

担当看護士のあゆちゃんはめがねっこの癒し系。舌たらずで、話し方はちょっとほんわか天然系。でも・・・・・中身はすっごいしっかりしていて、キツイ性格とみた。みゆぽんは看護士さんの間では、高貴なお顔と可愛がられている。女の子らしくかわいいって言ってくれる。あゆから、ひきつけが結構ひんぱんに起きている事を知らされた。初めてアプネア表なる物を認識。明日は今後の診療方針と、現状の病状の説明がある。なんだか嫌な...
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母乳外来

今日は母乳外来に行って来た。だんだん量が減ってきた。みゆぽんが直母okになるまで、がんばりたいたまに夜中の搾乳をサボるのが、量が減るのにつながっているらしい。反省母乳外来の助産士さんは、陣痛室で面倒をみたりみゆぽんがNICUに入院したことを報告しにきた人だ。コットに移ったんですね、おめでとうございます。って言ってくれたよ。 へえ~カルテでもチェックしているのかしら。検査結果はでましたか?時間掛かるんです...
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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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