みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

Archive [2008年11月 ] 記事一覧

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保育器脱出

今日はとうとう保育器から、コットに移った。これで抱っこし放題ふわふわでかわいい。体重が2,000gまで落ちてしまった。おっきくなってね~。...
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耳が・・・

保育器のそばにいると、担当の先生が来た。脳波の測定をしたけど、細かい部分まで見れないのでCTスキャンをするそう。耳の検査結果で、左耳は難聴と言われた。立ち話でずいぶん嫌な話をする人だなって思った。補聴器っていくらするんだろう。手術するのかな?将来は手に職をつけさせてあげないと、とぼんやり考えてた。...
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寂しい退院

今日は退院、ちー先輩が病室に来てくれた。また「何か心配なことありますか。」って聞いてくれた。でも私人に相談したりするのが苦手、って言うのが精一杯だった。泣きそうだったから。よわーい自分を見せるのが嫌だから。「私が話しかけると、いつも泣かせてしまって本当にごめんなさい。」って謝っていかれた。分かっているなら、話しかけないで欲しかった。みゆぽんは変わらず、あまり泣かず動かない。目の動きがおかしい。脳に...
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保育器の酸素

保育器の酸素が切れた。もう酸素が無くっても落ち着いているそう。こんな小さな進歩がうれしい。今日の担当助産士さんが、一緒にみゆぽんを見に来てくれた。「今日泣いたでしょ、流れでる涙は止めちゃだめですよ。」と背中を撫ぜてくれた。こうゆう慰め方が好きだ。悲しいときはそっとそばにいて欲しい。...
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普通に憧れる日

みゆぽんの手足の作りが未熟だ。まるで日の当たらない所で育った作物のよう。ごめんね。ママは何をしてしまったんだろう。どうして私に「普通」は縁遠い。普通にマンションに住んだり普通に専業主婦したり普通に子供を産んだりどれも縁遠い。普通に憧れて、一日中泣いていた気がする。夕方に義母さんがお見舞いに来てくれた。「お父さんとね、心臓の手術のお金を出してあげようねって話していたの。うちもお金はあるわけじゃないけ...
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不安な事。2

みゆぽんは、産まれてから検査ばっかり。ごめんね、健康に産んであげられなくって。私はいったいキミがお腹にいる時に、何をしてしまったんだろう。心臓が作られた時期と、カレンダーを見比べてみた。3月か・・・・・。つわりが酷かった時期、点滴入院を断ったからかな。あんまりに食べなくって、器官が出来上がらなかったのかな。ママは点滴がだいっ嫌い産まれたばかりだって言うのに点滴が必要な体にしてごめんね。病室はNICUに...
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不安な事

私は主治医の女医さんが好きだった。多分同い年くらい。だから産後担当医が、出産時に違う先生が立ち会ったぐらいで違う先生になったのが寂しかった。朝のラウンドの時に、となりのベットの人に私の主治医だった先生が来た時は、先生をじ~っと見つめてしまった。そしたら「何か困っている事はありますか?」って聞かれてそんな寂しいなんて、恥ずかしくて言えなかった。「子供が心配。」とだけしか言えなかった。「小児科の先生が...
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入院

小児科の先生から説明があるというので、2人でNICUに向かった。40週で2,500g無いと「不当軽量児」というらしい。けいれんし、眼球が上転して無呼吸発作をおこしている。脈も190台、超音波の結果は先天性心疾患。心疾患は疑いがあるって事ですか?と聞いてみた。間違いはないらしい。思わず「ダウン症ですか?」って聞いてみたら「ダウン症の顔ではないです。」と言われた。先生が「指が重なっているんです。」と人差し指を中指に...
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出産当日!

破水してから一晩経ったけど、陣痛が来ない。どうも私の場合は、陣痛は呼んでこないとこないらしい。あのなが~い切迫早産の入院はなんだったんだろう?と問いただしたくなるが、あの入院があったからこの日を迎えられたのかな。助産士さんというか、看護士さんてエライ!!破水して羊水がたっぷりついている、ナプキンを見せて下さいって見てくれる。びっくりしたのが、羊水に産毛がいっぱいついていた事。赤ちゃんって羊水飲んで...
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妊娠10ヶ月(40週)

赤ちゃんはとうとう推定2,900gこの子は最後の追い上げが凄いね~と先生。子供も私も頑張ったのよ陣痛が来ないので、誘発分娩になった。またかいあしゅも誘発だった。あのNSTのベルトを巻かれながら陣痛に耐えるのは大変なんだよね...
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妊娠10ヶ月(39週)

今日の診察で、赤ちゃんは推定2,304g。小さいな~。でもエコーなんて当てにならないし、先生が測り間違えたかもしれないからね。先生は急に出産に立ち会わないといけなくなったらしく、2分しか話す時間がなかった。...
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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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