みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

Category [日々の出来事 ] 記事一覧

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天使になりました

1月14日の午前9時25分に心拍数がフラットになりました。その後頑張りましたが、天国に旅立ちました。今はあの時こうすれば良かった、とか後悔しかありません。...
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小さなファイター

顔のむくみがちょっと良くなった気がする。でもやっぱり辛そう。心拍数は170を下回らない。陥没呼吸しすぎて、胸骨の下がべっこりへこみ、深いシワを刻む。こんなに辛そうな呼吸をする人を見た事が無い。今日のNICUは重篤な子であふれている。器官、腸、肺、心臓等々,手術後の子がいっぱいいる。NICU内はベットの位置で危篤度がわかってしまう。RSウィルスに感染して以来、みゆぽんのベットはセンターに来てしまった。赤ちゃ...
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今日のみゆぽん

面会に行くのが遅くなってしまった。ごめんよ、お兄ちゃんがさ九九を覚えてくれないからさ、必死で宿題やらせてたら午後になっちゃったね。ほっとけばよかったかな。みゆぽんの具合の悪そうな顔を見たら、そんな事を後悔した。昨日はちょっと調子が良さそうに見えたのに、今日は熱が出て口元の酸素吸入が増えている。頭には氷嚢が置いてある。熱が38℃になったそう。昨日から貧血になったそうで貧血の薬が処方され、ネブライザーが...
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今日が終わった(>_<)

みゆぽんが産まれてから、まだ2ヶ月も経っていないのに1年くらい経った気がします~と、看護士さんと笑いました。なんだか濃密な時を過している気がします。毎日、今日は生きていられたと感謝する日々。RSウィルスとの闘いはまだ終わっていない。昨日は見れなかった、起きている姿が見られただけでママはうれしくって健康に生きていれば知らなかったけど、RSウィルスって本当に大変なウィルスみたい。インフルエンザみたいだけ...
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みゆぽんの応援団

みゆぽんを応援してくれているグッツ身代わり不動尊のお守り。”無事かえる”と書いてあって、お腹に『幸』と書いてあるのがかわいい。友達が初詣で買ってきてくれた保育器に結んであるんだ♪ありがとうね、のっこ。看護婦さん達に何処で買ったのか、必ず聞かれるのだ。手のリハビリ用のにぎにぎ。みゆぽんの同室の双子ちゃんのママ、裕&隼ママの手作り。人に作ってもらうところが私らしいね魔法のステッキと呼ばれています。あしゅ...
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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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