みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

Category [18トリソミー? ] 記事一覧

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シンポジウム

去年から誘われていたシンポジウム医療関係とか、いまさら関係ないかな?とは思いつつ。。。行って来ました。滋賀!!!!関東の人、滋賀と岐阜の区別がよくわかってない。滋賀に行くって言っているのに、岐阜だっけという人が多かったなー。(関東を代表して謝ります。本当にすいません。)18トリソミーの会主催で開かれたこの会。お医者さんの話が意外と面白かった。学会のシンポジウムって、あーんな感じなのね。そして最後は...
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3/18と言う日

もう日本時間では今日が終わってしまいますが、今日という日を話させて下さい。Bobbyさん、転記させて頂きました。... 今日3月18日は「18トリソミーの日」。でも世間のほとんどの人は知りません。少しでも認知度を上げるべく、Twitterでできるちょっとした企画を考えました。よろしければ参加してください。1. 2012年から、国連が、3月21日を「世界ダウン症の日」に制定しました。ダウン症が、21番目の染色体が3本ある染色体異常(...
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18トリソミー 写真展

今年の12月に18トリソミーの子供達の、写真展があります。私も当日はお手伝いに行きますお気軽に話しかけて下さい。・・・・抱きつくかもしれませんよ...
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うちの娘のイメージは桜。彼女の人生は桜のようだった。桜の如く散り行く運命だったとしても、一生懸命満開に咲いて私達を家族を楽しませてくれた。娘のお友達の桜ちゃん。きっと、天国で仲良くしていると思う天使ちゃん。だって、ママ達、共通の趣味があるもんね。桜ちゃんのご両親から、命日にお花を贈って頂きました。本当にありがとうございます。ご両親がPVを作られました。18トリソミーを知らない人にこそ、是非見ていただき...
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18トリソミー 写真展

延期になっていた写真展の場所,日程が決まりました。平成21年7月19日(日) 20日(月)19日 13:00~18:0020日 9:00~16:00 すみだ生涯学習センター「ユートリヤ」  1F エントランスホール住所:〒131-0032 墨田区東向島2-38-7 TEL:03-5247-2001       http://www.yutoriya.jp/entrance/index.html                 (詳しいアクセスはこちらで)ホームページを...
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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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