みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

Category [18トリソミーの子の写真展 ] 記事一覧

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多摩の打ち合わせ

写真展の打ち合わせ前に、新大久保でランチする事に。引越ししたので、見知らぬ場所から駅を目指すと、既にお花が咲いてた。それにしても私が知っている新大久保はラブホ街だったのに‼️超変わったわ((((;゚Д゚)お友達のオススメランチ。ここは本当に美味しかった。野菜を食べ残すとジュースにしてくれるの。打ち合わせは大した話しじゃなかったんだけど、後から思い出そうとすると、話しがあちこち行きすぎて覚えてないの。帰りにや...
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命日に

七回忌だって。今年は仕事のお休み頂いた。頂いたのに前夜からパパの様子が…境のわからないパパのおデコがポッカポッカ。インフルエンザでした。何も出来ない日だけど、亡くなったあの日と同じく、ぼーっと過ごした。...
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神奈川写真展始動

18トリソミーの子の写真展、神奈川での開催がほぼ決定しました。2015年5月4日、5日横浜のラポールにて施設は本当に素晴らしい所です。これから進捗状況をお知らせ出来たらと思っています。...
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ひつまぶしクライシス。

名古屋の写真展前に危機が迫っておりました。それは美味しいひつまぶしを、いかに素早く食べれるか。事前に予約をして行こうかと思い、ある程度の人数を確認。そしたら予約受付していなかった事から、東京・神奈川・大阪のママ達でひつまぶしクライシスメンバーを結成。結成っても私が勝手にグループ名をつけただけなんですが、とにかくひつまぶしを食べる為に、とんでもなく”いまそこにある危機”状態だった訳です。前々日から何十...
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夜遊び

同じ市内唯一の18っこ友達だった小6のリクト君と、横浜大桟橋で待ち合わせ。イルミネーションを見に行きました。あまりに前衛的で、理解に苦しむ物が多々あり。イルミネーションで理解に苦しむ所あたり、横浜の芸術性の高さがよーくわかるのです。雨が降ってきたので、急いで建物に。赤レンガ倉庫でごはんを食べに行きました。あしゅはついて来ず。これからダンナと二人で出かける事が多いのかと、ちょっと悲しくなったのであり...
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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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