みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

Category [オフ会 ] 記事一覧

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打ち上げ

伸び伸びになっていた、マーゲンチューブ班 の打ち上げは日本橋で。乗換の渋谷の駅が、より複雑に更に遠くなっていた。東急東横線から銀座線に乗り換えるのって、こんなに大変だったかな 。でも、途中のヒカリエで面白い物が見えた。芸術だ。日本橋のショッピングセンターが新しくなり、とてもステキだった。この色合いが好きだな。ここの船橋屋に入って、芋ようかんはありませんか?と聞いちゃいけない。それは舟和と間違えてるっ...
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マラソン

チャリティーマラソンにTeam18が参加。誘われたけど、走ったら尻が重くて死ぬので、応援だけに行ってきた。暑いくらいの良い天気。きっとみゆぽんも走ってるだろう。私も心だけは走ってた…はず。みーちゃんパパ、29歳だったっけかな?10kgちかいみーちゃん抱っこして、3キロ走ってた。なんてヤツだ。美味しいコーヒーやトルコアイス食べながら、楽しく観戦。Team18は`最高の幸せで賞`でした。帰りは楽しくサイゼリアでご飯。子連...
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また会えたね

今年こそは天使の日のバルーンリリースに出ようと思ったのに、仕事で断念。受け取った人がドキドキするようなメッセージをつけたので、どうなったかしら?翌々日が台風直撃したから、東京湾に沈んだかな?天国に届いたかな?と言う、ピュアな心が出てこないな。夢見るおばさんじゃいられないのよね。こんな素敵な手作りクッキーを頂きました。あしゅが酔っぱらった母に代わり、丁重に持ち帰り何よりも早く仏壇に飾ってました。なん...
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打ち上げ

写真展の打ち上げ。交通の便を考えて、行きやすい所って事で新宿。夜集まると、あっという間に終電になるので、昼間からやっているお店を探したら、ソコは東半球の歓楽地でした。今回は特別に旦那を連れて行ってあげる事に。お腹がすいたから、ラーメン食べた。壁にいい事書いてあったが、旦那に沁みたのは謎だ。人生の試練に負けっぱなしだからな。こんな厳しい事、かえって読めないかもしれないな。なんか食べたことない衝撃のつ...
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わーかんない

横浜の繁華街、関内。私の職場のみなとみらいからは、歩いて行ける距離。18っこのパパとママと一緒に、これまた18っこのパパが経営するお店に行って来た。いい感じの立ち飲み屋。カルパッチョ最強安いし飲み過ぎて、次の日は二日酔いだった。誰だよ、火曜日に呼び出したヤツ。今度はここで飲み会だな。...
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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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