みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

Category [あしゅ君との日々 ] 記事一覧

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卒業式に

あしゅ君、卒業しました。3/19の火曜日に無事に卒業式と謝恩会が終わりました(^∇^)月曜日の朝、一人っ子だからワガママだし…と言う話をしてたら「オレは一人っ子じゃねえんだよ!みゆちゃんと言う、ちゃんと妹がいるんだよ( *`ω´) 」と言い放ち、学校に行ってしまいました。育ちとは、環境にあり。息子の環境は、どう考えても一人っ子。そんなつもりだったんだけど、子供達に申し訳ない事を言ったかな。卒業式後に写真を撮っ...
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心の傷。頭の傷

あしゅの学校で「平和」題材にしたスピーチがあったらしい。発表の原稿には、普段の姿からは想像つかない・・・・事が書いてあってこっそり読んで夫婦でびっくりしてた。僕にとっての平和は、家族がいる事らしい。下書きだったけど、話の流れからすると「僕は両親もいて、おじいちゃんもおばあちゃんも生きているけど。」でとまっているので妹が亡くなったという話になるんだろうな。今朝「みゆちゃんの本は?」と探していた。写真...
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ひな祭り

ひな祭りなので、みゆちゃんにスイーツデコ作成中( ̄^ ̄)ゞ。...
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明日は*息子語録

明日はかーちゃん、夜はいないからねって言ったら まぁ・・・当然 「ドコ行くの?」って話になり 「お友達の所」となったら 「どの?」って話になり 「みゆちゃんのお友達。天使になったのよ。」となったら 「18トリソミーの子でしょ!だったら僕も会いに行く!  みゆちゃんを連れて行かなきゃ!!!」 と張り切ってる イヤイヤ・・・君は空手も学校もあるから、無理ですから。 何とか説得 「じゃあ、みゆちゃんが一人で会いに行...
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明日はお出かけ

明日は静岡に行く。でもせっかくの雨ガンダム見れないかな。大好きなブロ友さんにも、初めてお会いするのにそしたらあしゅが…「そんな時にはみゆちゃんに拝んでおかなきゃ」と、仏壇の前に行く。そして「なんまいだ~なんまいだ~ち~ん」とリンを叩く。何枚だ~と言っている気がするのは、気の性か...
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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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