みゆぽんとの日々

18トリソミーという重い障碍で産まれたみゆぽん。短命といわれ、1歳の誕生日を迎えられる可能性の低い病気です。そんなみゆぽんとの日々を、残していけたらと思っています。 そしてみゆぽんが残して行った宝を胸に、日々を綴っていけたらと思ってます。

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年賀状に思う事

旦那も相変わらず無職続行中。

年賀状に対してすら、ヤル気が感じないので
今年は思いきってほとんど出さない事に。

義理と私の仕事関連と、私から連絡をしない限り
絶対連絡をくれない茨城と福島の友達には送った。

しかも元旦に

だって、新年の挨拶じゃん。

昔は元旦にだすもんだったんだから。

超胸を張っていい訳させて頂いちゃった。。。

その他は来たら出すって事で。

だってさ、このインターネットな世代。

近況なんて私のブログを見れば、友達は皆わかってるよね???

今更私の“新年のご挨拶”なんていらないっしょ。

しかも、毎年必ず家族写真を載せる事にしてる。

何年か前に新聞の投書欄で、友達の幸せな年賀状のコメントを読んでいらい
鬱っぽくなり、悲しくなって来たという投書を読んだ。

かわいそうに、その人はきっと、幸せそうな年賀状の裏に
そんな所でしか見栄を張れないかわいそうな人もいる事を
知らないんだろう。

毎年幸せそうな年賀状にしているが、それはその後に
起こるかも知れない悲劇への序章なんだよね。

年賀状が来ても来なくても、特段と気にしないが
私みたいな人ばかりじゃないんだろうなぁ。。。。。

今年こそ、平凡な人生を歩みたい。

嗚呼既に人生のクロージングの様になってしまった。
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忘れちゃいけない事

私のベットの脇に、この うちはサスケの方だけが壁に貼ってある。

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どんなにベジータ、ベジータと騒ごうと、本当はこの人が一番好きだと言う事は忘れちゃいけない。

朝起きて・・・・
もちろん

「おはよう、サスケ君。」

なんて恥ずかしい事は、たまにしか言わないぞ( ̄ー ̄;。
うん、たまにだ。

それにしても、アニメはいつになったらサスケ君がでてくるの?


こちらも頂いた。

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張る前に伸ばしている最中。

これも頂いた。

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息子の友達が来ると、ほとんどが羨ましがるね。

小学生の男子とは、本気で話しが合う。

困ったおかーさんですね〜

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ミクシーを見ている人は知っていると思うけど、うちの娘に似ていると・・・送ってくれた。

この金魚を見た瞬間

「かわいい」と、息子があまーい声で喜んでた。

本当にそっくり、ありがとうございます。

実を言うと、この萌え萌えグッツ一式を送ってくれた方に、12月の3連休で会いに行こうと思っていた。

旦那にもご実家にも宣言していたのにも係わらず、お金が工面できずに行けなかった。

嗚呼、ご本人に連絡しなくて良かった( ̄ー ̄;



でも、その3連休は、息子が前の週にマイコプラズマ肺炎になったおかげで、元気で元気で仕方ない病人と

家でひっそり過ごす事になった。

きっと、行けても行けなかったんじゃないかと。。。

運命とは戦えませんね、私の場合。

でも、忘れちゃいけない。

サスケ君ラブと、私はいつでも虎視耽々と会いに行く日を
狙っているって事を。


待っててね、ハニー。笑

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宇都宮

朝2時半に寝て、朝5時に起きた土曜日の朝。

息子と旦那は空手の遠征で、長野に行ってしまい
帰ってくるのは次の日の夜中の12時予定。


その土曜日は、朝の7時から午後2時半まで、ストーブも付けないで
ダイニングテーブルに座り、ひたすらFanfic(ネットの2次元小説)を読んでいた。


動いたのはトイレに行く時のみ!


そして思ったのは・・・

もっと建設的な事をしなきゃいかん( ̄ー ̄;って


飲みに行く予定だった友達に振られてしまい、そうすると2日間
誰とも会話せず過ごす事になり。


日曜日に、mixiの18トリソミーのコミュリーダー、メシママンと
ブロ友の大好きなひらんさんが、宇都宮で餃子ランチをすると聞きつけたので・・・

そうだ!宇都宮に行ってみよう!

自分とiPhoneのポテンシャルを試してみたくなったんです。

横浜から宇都宮まで、鈍行で3〜4時間

家でじーっとiPhone見ているのと、大して違いないから!!!!

ずっと見る暇がなかったビデオをiphoneに移し、横浜を出発

後に横浜の皆様に羨ましがられた

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宇都宮の餃子屋さん

いや〜。そんなに有名だとは知りませんでした。

後から、一緒に行きたかっただとか、お土産買って来て欲しかったとか・・・
私も行った事があるとか、随分色んな人に言われました。

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18っこの天使4家族で、餃子のランチパーティー
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この有名な餃子屋の凄い所。餃子3種類と、ごはんとビール2種類だけなの。

この店なら忘れっぽい私も大丈夫。


餃子浪漫という、とんでもなく浪漫ちっくな飲み物。昼間から飲まさせて
頂きました。

もうメロメロです。

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その後、違うお店のフードコートに移動。一皿に色んなお店の餃子が乗っている。

・・・・・・残念な事に、どれも美味しくて、どれが好みだったのかが分からない。

一つだけ確かなのは、どれも美味しかったって事。


iPhoneでビデオを見ると、かなりのバッテリーを消耗するらしく
宇都宮に行った間につけっぱなしだったので、帰りはもうもたず。。。

仕方なく、バッテリーチャージャーを買った。

同じ関東圏の宇都宮だけど、少し話し方が違う。

それがあまりにかわいくって、そんでもって”ナチュラルU字工事”なのが面白くって用は無いのに、店員さんに無駄にいっぱい話しかけた。

ここからは、新幹線にまつわる失敗


帰りは新幹線で帰ろうとしたが、めったに乗らない為
信じられないぐらい手間だった。

*乗車券しか買わなかった為、乗れなかった。

(何故最初からセットで売らないの?)



*残金をパスモにチャージ



*パスモ/スイカじゃ乗車券と特急券が買えず。



*クレジットカード、暗証番号が分からず使えず。



*足利銀行で現金が下ろせず(°д°;)



*みどりの窓口にならんだが、東北新幹線が強風で遅れた為大混雑。30分以上待った。



*みどりの窓口のお兄さんに

 「新幹線の自由席は、自由に乗れるんですか?」という意味不明な質問をしてみた。

宇都宮は日本橋に似た雰囲気ながら、10分の一ぐらいの人通りにした感じの
ステキな町だった。

また行きたいわ。

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最近は話題になった為か、横浜でも手に入る関東レモン

栃木には、ものすごい”関東レモン”バリエーションがありました。
息子はこの”関東レモンケーキ”が大層気にいってくれました。

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お手製のフィナンシェ
息子は普段は中々食べないのに、ガっついて食べて
ぜーんぶ食べられてしまった。

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お家に帰ったら、ステキなプレゼントが届いてた。

ありがとう!!
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3歳の誕生日に

お友達からは、あの衝撃的な去年のケーキが忘れられないと
言われましたが、


今年は旦那さんがかわいいケーキを買うとしつこいので、
旦那チョイスの不二家のケーキで


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かわいい???

目がコワイっす

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誕生日が一緒の18トリソミーの4歳の女の子から、ステキなお花を頂きました。
オルゴールとぬいぐるみは、同じ滋賀のしゅーたんから。
二人の尊敬するママと頑張る4歳の女の子達。

心から尊敬ししています。

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みゆぽんが好きそうな物を頂きました。ありがとう。
使うのが楽しみ 

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みゆぽんと同じ名前の、18トリソミーの天使のママより。
ありがとう。
キティーちゃんは好きだ


娘がいない誕生日。



悲しみと

怒りと

悔しさと

空虚さと

寂しさをあわせ



胃の底の方からひっくり返って
口から出そうな、苦しさを

誕生日という日に思い出しました。

祝う相手がいない虚しさ。

それでも日常を生きて行かなければならないのです。

そうそう、ママねしてるの。

誰って…

サイヤ人の王子様
The prince of all saiyan
ですよ。

あ!誰だ〜笑ったヤツ!

なので・・・・

誕生日にはケーキを食べて、すき焼きにして、家族でHDDに撮ってあった
”お願い!ランキングGold 2時間スペシャル”の声優スペシャルを見て・・・

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萌えてました(///∇//)

ママはこんなに好みのタイプの男性が、この世にいたなんて
信じられないのさ。

確かにおでこは広いし、プライドが高いだけで
事態を悪くしかしない最悪の男だけどね。

大好きなのさ!!!!!

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まさか・・・・パパに似ているなんて言うんじゃないよ

本当に、こんなに女性を幸せにしないタイプの男に
はまるなんて、信じられません。

みゆぽんがいない現実に胸を痛めるより
彼に恋焦がれて胸を痛める事にしました。

あー
痛い
痛い



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生誕3周年 3日目

3日目の朝は6時に起床

着替えて直ぐにホテルを後に。

滞在わずか7時間でした。
なんてもったいないんでしょう(T▽T;)

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部屋から見たディズニーランドの入口。
朝の6時だって言うのに、ホテル宿泊者の優先ゲートに,
既に待っている人がいる( ̄□ ̄;)!!

ディズニーランドホテルも宿泊3回目なので、慣れて来ました。

ここのホテルの何よりも素晴らしい所は、ホテル内に”コンビニ”と呼んでも差し支えの無いお店がある所。 

洋食に疲れた胃には、コンビニのおにぎりやお弁当が
ひじょーーにありがたい。

夜に在庫が無くなっても、明け方4時ぐらいにまた搬入があるらしい。

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部屋はこの7階。
もうちょっとホテル内を楽しみたかったわ。

ミラコスタの駐車場で、自家用車の中でオニギリを食べながら
じじばば達の朝食が終わるの待っていましたが・・・・・・・・・

宿泊者じゃないのに
中に入るのって、けっこう警戒が厳しいのね。

説明がめんどくさかったです。。

スペチに泊ったじじ・ばば達の朝食は、ミラコスタの2階のベッラヴィスタ・ラウンジで無料で提供されるそうで・・・・普通に払ったら¥2,800。

宿泊料金は高いけど、その分得した気分になれるな。


朝食を食べていた時に、お誕生日シールをもらわないとね・・・
と話していた所、後ろを通ったキャスト(多分)がシールをくれたそう。

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このお誕生日シール。
ホテル宿泊の子には、専用の絵柄が違うのは知っていたけど
レストランも違うのね。

うれしかったのが、義母が

「孫がもう一人いて、その子も誕生日なの。」

と言って、シールを貰ってくれた事。

正直、忘れてるんじゃないかと言う事の方が多いので、
ちゃんと覚えているのねって事が嬉しかった。

その日は15時過ぎに岐路に着いた。



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プロフィール

さにー

Author:さにー
あしゅ(小学生・男)とみゆぽんの二児の母です。
実夢(みゆ)は2008年11月17日、2356gで産まれた女の子です。
18トリソミーという染色体異常で産まれました。様々な合併症と戦うみゆぽんの日々を、書き残してゆきたいと思っています。

2009年1月14日、天国へ旅立ちました。

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